A experiência de um paciente chinês com ECD no Erdheim Chester: 2012 a 2017
Escrito por Anzhen Qin, 27 de abril de 2017
A primeira vez que ouvi o nome dessa doença rara foi em dezembro de 2012, quando passei por uma cirurgia de fixação interna no meu braço esquerdo. Meu médico coletou uma amostra de tecido do meu úmero esquerdo. Ele disse à minha família que meu osso parecia muito frágil e estava sujeito a fraturas. Após minha primeira cirurgia, eu só sabia que minha doença estava relacionada a uma histiocitose celular, e o melhor diagnóstico que ouvi foi que se tratava de um tumor benigno que poderia se curar por conta própria. Minha segunda cirurgia óssea começou em maio de 2015. Senti um desconforto no fêmur direito depois de escalar o Monte Taishan, em 2 de maio de 2014. E essa sensação foi piorando com o passar do tempo. Três meses depois, acabei tendo que passar a usar uma cadeira de rodas. Meu médico disse que havia muito derrame articular ao redor do meu fêmur direito. Em outubro de 2014, fui submetido a uma cirurgia de desbridamento artroscópico para remover o derrame. Como minha articulação do quadril direito estava gravemente inflamada, o derrame voltou a se acumular dois meses depois. Minha família e eu fomos ao Hospital da Faculdade de Medicina da União de Pequim em busca de um tratamento eficaz. Por fim, encontramos o Dr. Duan Minghui. Ele sugeriu injeções de interferon por pelo menos três meses. Depois, voltamos para a cidade de Xinxiang. Por fim, meu médico em outro hospital sugeriu a substituição da articulação do quadril, pois a cabeça femoral da articulação estava gravemente colapsada e nunca mais poderia ser restaurada. Naquela época, cadastrei-me no site da Erdheim Chester Global Alliance após pesquisar informações relacionadas na internet. Um dia, uma jovem chamada Jin Xi me enviou um e-mail perguntando sobre meu tratamento e minha experiência com a ECD. Foi então que descobri que havia outra pessoa na China que também tinha a mesma doença. Jin me contou que estava tentando comprar Vemurafenib em uma farmácia indiana, pois os preços eram mais baixos do que na Europa. Eu me recuperei rapidamente após a segunda cirurgia e consegui andar e voltar ao meu local de trabalho. Jin morava na cidade de Wuhan, na China central. Ela tinha uma infecção pulmonar e tossia sem parar. Fui visitá-la no feriado do Dia Nacional, em outubro de 2015. Seus pais compraram o Vemurafenib em uma farmácia de Hong Kong. Ao mesmo tempo, ela também recebia injeções regulares de interferon. Quando contei sobre o tratamento ao Dr. Diamond, ele me respondeu com seriedade e sugeriu interromper imediatamente as injeções de interferon, pois elas podem suprimir o sistema imunológico, o que provavelmente aceleraria a infecção pulmonar. Na véspera do Festival da Primavera de 2016, a mãe de Jin me contou que a situação dela havia piorado e que o médico havia desistido do tratamento. A mãe de Jin fez o possível para solicitar uma vaga no Memorial Sloan Kettering Cancer Center. Mas a ECD acabou tirando-lhe a vida em março de 2016. Em dezembro de 2015, criei um grupo no WeChat com o nome de Erdheim Chest. Ao mesmo tempo, criei uma página pública no WeChat para divulgar informações relacionadas à ECD. No início, o grupo era formado por mim, Zhou, Fan, Jin e Ou. A maioria dos primeiros membros se conheceu principalmente por meio do site da ECDGA. Atualmente, há mais de 30 membros no grupo, incluindo dois médicos do Hospital da Faculdade de Medicina da União de Pequim e vários familiares de pacientes com ECD. Estudei inglês intensamente durante meu doutorado. Mas nunca imaginei que esse hábito e minha doença se conectariam, ajudando-me a me tornar voluntária da ECDGA para traduzir materiais em inglês para pacientes chineses. Atualmente, o site da ECDGA já conta com uma versão em chinês para os leitores chineses. Além disso, com a ajuda do grupo do WeChat, os pacientes chineses com ECD conseguem encontrar facilmente outras pessoas na mesma situação, não se sentem mais sozinhos e têm acesso a médicos de Pequim para exames e prescrição de tratamentos.