Um dos maiores eventos do ano da Sociedade Americana do Câncer contou com a participação de uma equipe especializada na doença de Erdheim-Chester!
Por Chesnee Green, 21 de setembro de 2018, Nashville, TN. –
A Aliança Global contra a Doença de Erdheim-Chester (ECDGA), uma organização sem fins lucrativos com sede em DeRidder, Louisiana, busca continuamente uma cura para a Doença de Erdheim-Chester (ECD). A ECD é uma histiocitose sem células de Langerhans, um tipo muito raro de câncer no sangue que afeta menos de mil pacientes em todo o mundo. Os pacientes com essa doença muitas vezes recebem diagnósticos errados por muitos anos. Aumentar a conscientização é fundamental para se chegar ao diagnóstico correto para uma doença tão rara.
Em 2015, Joe Lofaro foi diagnosticado com essa doença extremamente rara e compreende a importância de promover a conscientização sobre a ECD. Enquanto se preparava para o evento “Father Ryan Relay for Life”, em Nashville, TN, do qual participaria no dia 22 de setembro, Joe aproveitou a oportunidade para organizar um evento de conscientização sobre a ECD na noite anterior. Esse evento seria realizado após a Semana de Conscientização sobre a ECD, organizada pela ECDGA, que ocorre na segunda semana de setembro, e coincidiria com o mês de conscientização sobre a histiocitose, comemorado durante todo o mês.
Com a presença de 12 de seus colegas de classe, Joe organizou um jantar incrível de conscientização sobre a ECD, que incluiu camisetas com mensagens de conscientização sobre a ECD, informações, momentos de confraternização, além da presença de um repórter de assuntos públicos para divulgar a história. Ao longo da noite, o pote de doações arrecadou mais de $150. Melinda Brown, que também é paciente com ECD e amiga muito próxima, participou do evento.
No sábado, Joe, junto com outros 50 amigos, familiares e membros da comunidade — todos vestindo as camisetas da equipe de Conscientização sobre o ECD —, aproveitou a oportunidade para promover uma grande conscientização, informando a todos que demonstravam curiosidade sobre o ECD. Infelizmente, o dia foi interrompido por uma chuva de fim de verão que ocorreu das 17h às 22h. No entanto, além de divulgar a causa do ECD, a equipe de Joe conseguiu arrecadar $250 para a Sociedade Americana do Câncer, somando-se ao total geral de $203.000 para o evento do Padre Ryan deste ano. Até o momento, o total acumulado de contribuições do Padre Ryan ultrapassa um milhão de dólares!
