Divulgue a notícia

Junte-se à ECD Global Alliance e a milhares de apoiadores da nossa comunidade para divulgar informações sobre a doença de Erdheim-Chester! 

We believe bringing awareness to the public, especially to medical professionals, is crucial to early diagnosis and exceptional care.

Agradecemos seus esforços para chamar a atenção para a doença de Erdheim-Chester, visando maior capacitação dos médicos, mais recursos para pesquisa e mais esperança para as famílias que estão lutando! Agradecemos seu compromisso em ajudar esses pacientes e suas famílias a encontrar esperança!

JUNTOS, NÓS PODEMOS #ENDECD!

Envolva sua comunidade também!

• Placas de jardim – peça um gráfico para levar a uma gráfica local ou online e peça à sua família e aos seus amigos que distribuam esses materiais pelos bairros onde moram!
• Fitas – find our zebra print ribbons online or at your local craft store. Making an awareness ribbon lapel pin for your care teams, friends, neighbors, or coworkers, is an easy way to share a little something with your peers to get the word out about ECD.  If you find large ribbons, these work great on your yard signs!
• Compartilhe sua história about life with ECD with the local news – your news outlet would be a great resource to make ECD known to the masses.  A personal call or visit to the studio soon could help you get a live spot for September – Giving you plenty of time to prepare!

Equipamentos de conscientização

Adquira a nova camiseta do ECD Super Support Squad! 
Escolha entre diversos estilos e cores. Os lucros da venda das camisetas são revertidos para a ECDGA! Oferecemos remessa internacional. Dica: é melhor comprar seu equipamento durante uma campanha em andamento; entre em contato com nossa equipe para obter mais detalhes.

Visite nossa loja de camisetas aqui: https://www.bonfire.com/store/ecd-global-alliance/.

Dia das Doenças Raras 

A comunidade também participa do Dia Anual das Doenças Raras, comemorado no último dia de fevereiro. Você pode causar um impacto global nessas ocasiões, ou em qualquer época do ano, promovendo a conscientização e angariando apoio para as famílias afetadas pela doença de Erdheim-Chester em todo o mundo.  O Dia das Doenças Raras ocorre no último dia de fevereiro de cada ano. O principal objetivo do Dia das Doenças Raras é sensibilizar o público em geral e os tomadores de decisão sobre as doenças raras e seu impacto na vida dos pacientes.

A campanha tem como público-alvo principal a população em geral e também busca sensibilizar os formuladores de políticas, as autoridades públicas, os representantes do setor, os pesquisadores, os profissionais de saúde e qualquer pessoa que tenha um interesse genuíno pelas doenças raras.

Como participar

O que você pode fazer para aumentar a conscientização? Seja escolhendo uma ou todas as nossas sugestões, não espere que outra pessoa assuma essa responsabilidade.  Se você se preocupa com alguém que tem a doença de Erdheim-Chester, então você é a melhor pessoa para divulgar a causa. Ao compartilhar suas experiências marcantes e sua conexão com a doença de Erdheim-Chester, você ajuda a tornar o futuro dos pacientes e de suas famílias mais promissor.

Compartilhe sua história

• Escreva um artigo para publicações dedicadas à defesa das doenças raras, como RareDaily.
• Escreva para o editor do jornal, da rádio ou da emissora de televisão da sua região contando como o ECD afetou você e sua família.
• Conte sua experiência para seus amigos, familiares e membros da comunidade.
• Grave um vídeo para o YouTube ou para as redes sociais explicando ao mundo por que a conscientização sobre o Desenvolvimento na Primeira Infância (ECD) é importante para você.
• Use sua assinatura de e-mail como uma oportunidade para incluir um link para um blog pessoal ou para o site da ECDGA, a fim de ampliar o conhecimento da sua rede sobre a ECD.
• Find other ECD patient stories aqui.

Siga-nos nas redes sociais

• Siga-nos em qualquer uma das nossas páginas nas redes sociais e participe da conversa!
• Compartilhe informações em suas redes sociais usando as hashtags ##endECD e ##ECDAwareness.

Organize um evento

Semana de Conscientização sobre o Desenvolvimento na Primeira Infância, Dia das Doenças Raras, e Dia Mundial do Câncer are all great excuses to get your friends and families together to discuss the importance of ECD.  There are several ways and types of activities that can be organized to generate awareness and potentially raise funds for ECD research.  If you’re planning on hosting an event, contact us for assistance or questions.  Please send donations to ECD Global Alliance, P.O. 775, DeRidder, LA 70634 USA or go aqui.

Conte-nos o que você planejou para a Campanha de Conscientização sobre o Desenvolvimento na Primeira Infância! Convide outras pessoas para ajudar a divulgar a iniciativa e inspirar outras a se envolverem em suas comunidades. Aqui estão algumas ideias de eventos e atividades:

• Organizar uma palestra informativa
• Reunir-se com autoridades locais ou nacionais para discutir a educação nas faculdades de medicina financiadas pelo governo
• Organize uma exposição de conscientização em uma escola ou hospital local
• Levar a conscientização sobre o Desenvolvimento na Primeira Infância (ECD) a uma escola local
• Host a silent auction, bake sale, dine-and-donate, or athletic event
• Participe de um evento perto de você
• Outros Ideias para arrecadação de fundos and resources

Educar

O médico responsável pelo seu tratamento talvez conheça a doença de Erdheim-Chester, mas e o restante da equipe do hospital? Pergunte se você pode deixar folhetos para médicos na área de comunicação profissional.

Voluntário

Help the ECDGA raise awareness by volunteering your time to any one of our ongoing awareness projects – like reaching out to physicians to coordinate medical presentations on ECD, editing subtitling for ECD videos, or updating global ECD Facebook pages.  Contact us about voluntário oportunidades.