Divulgue a notícia

Junte-se à ECD Global Alliance e a milhares de apoiadores da nossa comunidade para divulgar informações sobre a doença de Erdheim-Chester! 

Acreditamos que conscientizar o público, especialmente os profissionais da área médica, é fundamental para o diagnóstico precoce diagnóstico e um atendimento excepcional.

Agradecemos seus esforços para chamar a atenção para a doença de Erdheim-Chester, visando maior capacitação dos médicos, mais recursos para pesquisa e mais esperança para as famílias que estão lutando! Agradecemos seu compromisso em ajudar esses pacientes e suas famílias a encontrar esperança!

JUNTOS, NÓS PODEMOS #ENDECD!

Envolva sua comunidade também!

• Placas de jardim – peça um gráfico para levar a uma gráfica local ou online e peça à sua família e aos seus amigos que distribuam esses materiais pelos bairros onde moram!
• Fitas – Encontre nossas fitas com estampa de zebra online ou na loja de artesanato mais próxima. Fazer um broche com a fita de conscientização para suas equipes de atendimento, amigos, vizinhos ou colegas de trabalho é uma maneira fácil de compartilhar um pequeno gesto com as pessoas ao seu redor para divulgar a causa Sobre a ECD. Se você encontrar fitas grandes, elas ficam ótimas nos seus cartazes de jardim!
• Compartilhe sua história sobre a vida com ECD junto à comunidade local notícias – o seu notícias Esse canal seria um ótimo recurso para divulgar o ECD para o grande público. Uma ligação pessoal ou uma visita ao estúdio em breve poderia ajudar você a garantir um espaço ao vivo para setembro – o que lhe daria tempo de sobra para se preparar!

Equipamentos de conscientização

Adquira a nova camiseta do ECD Super Support Squad! 
Escolha entre diversos estilos e cores. Os lucros da venda das camisetas são revertidos para a ECDGA! Oferecemos remessa internacional. Dica: é melhor comprar seu equipamento durante uma campanha em andamento; entre em contato com nossa equipe para obter mais detalhes.

Visite nossa loja de camisetas aqui: https://www.bonfire.com/store/ecd-global-alliance/.

Dia das Doenças Raras 

A comunidade também participa do Dia Anual das Doenças Raras, comemorado no último dia de fevereiro. Você pode causar um impacto global nessas ocasiões, ou em qualquer época do ano, promovendo a conscientização e angariando apoio para as famílias afetadas pela doença de Erdheim-Chester em todo o mundo.  O Dia das Doenças Raras ocorre no último dia de fevereiro de cada ano. O principal objetivo do Dia das Doenças Raras é sensibilizar o público em geral e os tomadores de decisão sobre as doenças raras e seu impacto na vida dos pacientes.

A campanha tem como público-alvo principal a população em geral e também busca sensibilizar os formuladores de políticas, as autoridades públicas, os representantes do setor, os pesquisadores, os profissionais de saúde e qualquer pessoa que tenha um interesse genuíno pelas doenças raras.

Como participar

O que você pode fazer para aumentar a conscientização? Seja escolhendo uma ou todas as nossas sugestões, não espere que outra pessoa assuma essa responsabilidade.  Se você se preocupa com alguém que tem a doença de Erdheim-Chester, então você é a melhor pessoa para divulgar a causa. Ao compartilhar suas experiências marcantes e sua conexão com a doença de Erdheim-Chester, você ajuda a tornar o futuro dos pacientes e de suas famílias mais promissor.

Compartilhe sua história

• Escreva um artigo para publicações dedicadas à defesa das doenças raras, como RareDaily.
• Escreva para o editor do jornal, da rádio ou da emissora de televisão da sua região contando como o ECD afetou você e sua família.
• Conte sua experiência para seus amigos, familiares e membros da comunidade.
• Grave um vídeo para o YouTube ou para as redes sociais explicando ao mundo por que a conscientização sobre o Desenvolvimento na Primeira Infância (ECD) é importante para você.
• Use sua assinatura de e-mail como uma oportunidade para incluir um link para um blog pessoal ou para o site da ECDGA, a fim de ampliar o conhecimento da sua rede sobre a ECD.
• Encontre outros ECD histórias de pacientes aqui.

Siga-nos nas redes sociais

• Siga-nos em qualquer uma das nossas páginas nas redes sociais e participe da conversa!
• Compartilhe informações em suas redes sociais usando as hashtags ##endECD e ##ECDAwareness.

Organize um evento

Semana de Conscientização sobre o Desenvolvimento na Primeira Infância, Dia das Doenças Raras, e Dia Mundial do Câncer são ótimas desculpas para reunir seus amigos e familiares e discutir a importância do Desenvolvimento Infantil na Primeira Infância (ECD). Existem várias maneiras e tipos de atividades que podem ser organizadas para promover a conscientização e, possivelmente, arrecadar fundos para pesquisas sobre o ECD. Se você está planejando organizar um evento, entre em contato conosco para obter ajuda ou esclarecer dúvidas. Por favor, envie doações para ECD Global Alliance, Caixa Postal 775, DeRidder, LA 70634, EUA, ou acesse aqui.

Conte-nos o que você planejou para a Campanha de Conscientização sobre o Desenvolvimento na Primeira Infância! Convide outras pessoas para ajudar a divulgar a iniciativa e inspirar outras a se envolverem em suas comunidades. Aqui estão algumas ideias de eventos e atividades:

• Organizar uma palestra informativa
• Reunir-se com autoridades locais ou nacionais para discutir a educação nas faculdades de medicina financiadas pelo governo
• Organize uma exposição de conscientização em uma escola ou hospital local
• Levar a conscientização sobre o Desenvolvimento na Primeira Infância (ECD) a uma escola local
• Organize um leilão silencioso, uma venda de bolos, um jantar e...fazer uma doação, ou evento esportivo
• Participe de um evento perto de você
• Outros Ideias para arrecadação de fundos e recursos

Educar

O médico responsável pelo seu tratamento talvez conheça a doença de Erdheim-Chester, mas e o restante da equipe do hospital? Pergunte se você pode deixar folhetos para médicos na área de comunicação profissional.

Voluntário

Ajude a ECDGA a divulgar a causa, dedicando seu tempo como voluntário a qualquer um dos nossos projetos de conscientização em andamento — como entrar em contato com médicos para coordenar apresentações médicas sobre a ECD ou editar legendas para a ECD vídeos, ou atualizar as páginas globais do ECD no Facebook.  Entre em contato conosco sobre voluntário oportunidades.