En interesseorganisasjon for sjeldne sykdommer tildelte et forskningsstipend for Erdheim-Chester-syndromet for å gjennomføre en studie blant overlevende. Uplifting Athletes er en ideell organisasjon som har som mål å bruke collegefotball som plattform for å sette søkelyset på sjeldne sykdommer. Organisasjonen ble stiftet i 2007,...
Erdheim-Chester Disease Global Alliance er stolt over å kunngjøre at det første ECD-henvisningssenteret skal ligge i Michigan. Erdheim-Chester Disease Global Alliance (ECDGA) har gleden av å presentere det nyeste tilskuddet til nettverket av ECD-henvisningssentre,...
HVA ER DAGEN FOR SJELDNE SYKDOMMER? 28. februar 2021 blir den 14. internasjonale dagen for sjeldne sykdommer, koordinert av EURORDIS. På og rundt denne dagen vil hundrevis av pasientorganisasjoner fra land og regioner over hele verden gjennomføre bevisstgjøringsaktiviteter....
OPPFORDRING TIL ALLE FORKJEMPERE! 29. februar 2020 er det den 30. internasjonale dagen for sjeldne sykdommer, koordinert av EURORDIS. På og rundt denne dagen vil hundrevis av pasientorganisasjoner fra land og regioner over hele verden gjennomføre bevisstgjøringsaktiviteter...
For mange pasienter er smerter og utmattelse en konstant påminnelse om at de har Erdheim-Chester-syndromet. Smerter og utmattelse kan forekomme hos pasienter med ECD, uavhengig av om de har BRAF-mutasjoner eller ikke. Disse symptomene kan forekomme både hos nydiagnostiserte pasienter og hos de som...
