HVA ER DAGEN FOR SJELDNE SYKDOMMER?

28. februar 2021, blir den 14. internasjonale dagen for sjeldne sykdommer, koordinert av EURORDIS. På og rundt denne dagen vil hundrevis av pasientorganisasjoner fra land og regioner over hele verden gjennomføre bevisstgjøringsaktiviteter.

Approximately 300 million people (about 5% of the population) suffer from a rare disease. Within that 5%, less than 1,000 people suffer from Erdheim-Chester Disease worldwide.

Bli med i ECD Global Alliance og bidra til å øke bevisstheten om sjeldne sykdommer ved å dele dine erfaringer med ECD.

Offisiell video til Dagen for sjeldne sykdommer 

Finn flere ressurser og måter å øke bevisstheten på på vår Spred budskapet nettsiden eller på Nettstedet for Dagen for sjeldne sykdommer.

Del dagen din med oss på sosiale medier ved å tagge @ECDGA på Facebook og bruke hashtaggen #ECDawareness på alle sosiale medier. Vi setter pris på om du også tar kontakt med oss, slik at vi kan bruke historien din, sitatet ditt, bildet ditt og/eller innlegget ditt på ECDGAs sider på sosiale medier.

Les vår nyeste pasienthistorie, som ble publisert i anledning årets dag for sjeldne sykdommer: En åndelig reise gjennom ECD

Del dette flygebladet på dine sosiale medier eller via e-post sammen med kontaktene dine!

 

 

 

 

 

 

 

 

Uansett hva du gjør på denne dagen for sjeldne sykdommer, er din interesseorganisasjon her for å støtte deg på veien! Takk for at du bærer båndet for sjeldne sykdommer med stolthet!