Μια ομάδα υπεράσπισης των ατόμων με σπάνιες παθήσεις απένειμε μια ερευνητική υποτροφία για τη νόσο Erdheim-Chester, με σκοπό τη διεξαγωγή μιας μελέτης για τους επιζώντες. Η «Uplifting Athletes» είναι ένας μη κερδοσκοπικός οργανισμός που επικεντρώνεται στη χρήση της πλατφόρμας του κολεγιακού ποδοσφαίρου για να αναδείξει τις σπάνιες παθήσεις. Ιδρύθηκε το 2007,...
Η Παγκόσμια Συμμαχία για τη Νόσο Erdheim-Chester (ECDGA) είναι υπερήφανη που ανακοινώνει την ίδρυση του πρώτου Κέντρου Παραπομπής για τη Νόσο Erdheim-Chester στο Μίσιγκαν. Η Παγκόσμια Συμμαχία για τη Νόσο Erdheim-Chester (ECDGA) έχει την ευχαρίστηση να παρουσιάσει τη νεότερη προσθήκη στο δίκτυο των Κέντρων Παραπομπής για τη Νόσο Erdheim-Chester,...
ΤΙ ΕΙΝΑΙ Η ΗΜΕΡΑ ΤΩΝ ΣΠΑΝΙΩΝ ΝΟΣΗΜΑΤΩΝ; Στις 28 Φεβρουαρίου 2021 θα γιορταστεί η 14η Διεθνής Ημέρα των Σπάνιων Νοσημάτων, υπό τον συντονισμό του EURORDIS. Την ημέρα αυτή και τις ημέρες γύρω από αυτήν, εκατοντάδες οργανώσεις ασθενών από χώρες και περιοχές σε όλο τον κόσμο θα διοργανώσουν δράσεις ευαισθητοποίησης....
ΚΑΛΕΣΜΑ ΠΡΟΣ ΟΛΟΥΣ ΤΟΥΣ ΥΠΟΣΤΗΡΙΚΤΕΣ! Στις 29 Φεβρουαρίου 2020 θα γιορταστεί η 30ή Διεθνής Ημέρα Σπάνιων Παθήσεων, υπό τον συντονισμό της EURORDIS. Την ημέρα αυτή και τις ημέρες γύρω από αυτήν, εκατοντάδες οργανώσεις ασθενών από χώρες και περιοχές σε όλο τον κόσμο θα διοργανώσουν εκδηλώσεις ευαισθητοποίησης...
Για πολλούς ασθενείς, ο πόνος και η κόπωση αποτελούν μια διαρκή υπενθύμιση της νόσου Erdheim-Chester. Ο πόνος και η κόπωση μπορεί να εμφανιστούν σε ασθενείς με ECD, ανεξάρτητα από την παρουσία ή την απουσία μεταλλάξεων στο γονίδιο BRAF. Τα συμπτώματα αυτά μπορεί να παρατηρηθούν τόσο σε ασθενείς που έχουν πρόσφατα διαγνωστεί όσο και σε εκείνους...
