En interesseorganisasjon for sjeldne sykdommer tildelte et forskningsstipend for Erdheim-Chester-syndromet for å gjennomføre en studie blant overlevende.
Uplifting Athletes er en ideell organisasjon som har som mål å bruke collegefotballen som plattform for å sette søkelyset på sjeldne sykdommer. Uplifting Athletes ble stiftet i 2007 og finansierer forskning og andre tiltak for å gi håp til grupper som lever med sjeldne sykdommer. Hvert år tildeler organisasjonen forskningsmidler gjennom sitt «Uplifting Athletes Young Investigator Draft». Vi er stolte av at en lege nominert av Erdheim-Chester Disease Global Alliance (ECDGA) i år ble valgt ut som mottaker av et stipend!
Goyal bidrar jevnlig til bevisstgjøring og opplæring gjennom samarbeid og deling av data fra sitt arbeid innen histiocytose.
Den nominerte, dr. Gaurav Goyal, er førsteamanuensis i hematologi og onkologi samt ledende lege ved ECD Care Center ved University of Alabama i Birmingham. Han vil motta et $20 000-stipend til en studie av overlevende med histiocytiske lidelser (HDSS). Resultatene fra studien skal brukes til å utarbeide retningslinjer for oppfølging av pasienter med ECD og andre histiocytose-pasienter, samt til å utvikle fremtidige intervensjonsstrategier for å redusere langtidskomplikasjoner. Dr. Gaurav legger til: “Studien har som mål å benytte ECDGA-pasientregisteret for å forstå spekteret av langsiktige helseproblemer som pasienter med ECD sliter med, inkludert livskvalitet og kroniske smerter.”
ECD-fellesskapet har hatt gleden og æren av å samarbeide med dr. Goyal om en rekke prosjekter som har forbedret pasientomsorgen, økt bevisstheten og bidratt til vitenskapen om histiocytose på alle områder. Dr. Goyal er en engasjert lege innen sitt fagfelt som hver eneste dag brenner for å hjelpe pasienter og deres familier.
Ni stipendiater vil bli hedret under «Uplifting Athletes Young Investigator Draft 2022» lørdag 5. februar i Philadelphia, PA.
Forskning er et avgjørende mål for ECD Global Alliance. Det har vært en ære å samarbeide med teamet fra Uplifting Athletes for å få flere forskningsprosjekter i havn. Tidligere har tilskuddsmidler til ECD-forskning utelukkende kommet fra private donasjoner, mens muligheten gjennom UA tilfører initiativet ytterligere $10 000. Gjennom samarbeid med en organisasjon for sjeldne sykdommer som verdsetter det viktige oppdagelsesarbeidet innen forskning på sjeldne sykdommer, har ECDGA utvidet innsatsen innen ECD-forskning. ECDGA vil fortsette å styrke sine bånd til miljøet for sjeldne sykdommer for å bidra til et solidt fundament for behandling av histiocytose over hele verden. Disse båndene bidrar ikke bare til forskning på ECD og histiocytose, men også til å øke bevisstheten om ECD i det medisinske miljøet.
Erdheim-Chester-sykdommen regnes som en histiocytisk svulst (en type blodkreft), en ekstremt sjelden tilstand uten kjent årsak, og anses å være underdiagnostisert. Sykdommen kjennetegnes ved opphopning av histiocytter – celler som normalt bekjemper infeksjoner – i vev og organer. Vevet og organene blir tette og fibrotiske på grunn av infiltrasjonen av histiocytter, og dette kan føre til organsvikt dersom man ikke finner en vellykket behandling.
Den ECD Global Alliance er en ideell organisasjon (501(c)(3)) som arbeider for å øke bevisstheten om, gi støtte, drive opplæring og forskning knyttet til Erdheim-Chester-syndromet.