Um grupo de defesa das doenças raras concedeu uma bolsa de pesquisa sobre a doença de Erdheim-Chester para a realização de um estudo com sobreviventes. A Uplifting Athletes é uma organização sem fins lucrativos dedicada a utilizar a plataforma do futebol americano universitário para chamar a atenção para as doenças raras. Fundada em 2007,...
A Aliança Global para a Doença de Erdheim-Chester tem o orgulho de anunciar o primeiro Centro de Referência para a Doença de Erdheim-Chester a ser instalado em Michigan. A Aliança Global para a Doença de Erdheim-Chester (ECDGA) tem o prazer de apresentar a mais recente adição à rede de Centros de Referência para a Doença de Erdheim-Chester,...
O QUE É O DIA INTERNACIONAL DAS DOENÇAS RARAS? O dia 28 de fevereiro de 2021 marcará o 14º Dia Internacional das Doenças Raras, coordenado pela EURORDIS. Nesse dia e nos dias próximos a ele, centenas de organizações de pacientes de países e regiões de todo o mundo realizarão atividades de conscientização....
CHAMADA A TODOS OS DEFENSORES! O dia 29 de fevereiro de 2020 marcará o 30º Dia Internacional das Doenças Raras, coordenado pela EURORDIS. Nesse dia e nos dias próximos a ele, centenas de organizações de pacientes de países e regiões de todo o mundo realizarão atividades de conscientização...
Para muitos pacientes, a dor e a fadiga são um lembrete constante de que sofrem da doença de Erdheim-Chester. A dor e a fadiga podem ocorrer em pacientes com ECD, independentemente da presença ou ausência de mutações no gene BRAF. Esses sintomas podem ser observados tanto em pacientes recém-diagnosticados quanto naqueles...
