Un’associazione che si batte per le malattie rare ha assegnato una borsa di ricerca sulla malattia di Erdheim-Chester per condurre uno studio sui sopravvissuti. Uplifting Athletes è un’organizzazione senza scopo di lucro che si propone di utilizzare la piattaforma del football universitario per puntare i riflettori sulle malattie rare. Fondata nel 2007,...
L'Erdheim-Chester Disease Global Alliance è orgogliosa di annunciare l'apertura del primo centro di riferimento per la malattia di Erdheim-Chester nel Michigan. L'Erdheim-Chester Disease Global Alliance (ECDGA) è lieta di presentare l'ultima novità della rete dei centri di riferimento per la malattia di Erdheim-Chester,...
COS’È LA GIORNATA INTERNAZIONALE DELLE MALATTIE RARE? Il 28 febbraio 2021 si terrà la 14ª Giornata internazionale delle malattie rare, coordinata da EURORDIS. In questa data e nei giorni ad essa vicini, centinaia di associazioni di pazienti provenienti da paesi e regioni di tutto il mondo organizzeranno attività di sensibilizzazione....
APPELLO A TUTTI GLI ATTIVISTI! Il 29 febbraio 2020 si terrà la 30ª Giornata internazionale delle malattie rare, coordinata da EURORDIS. In questa data e nei giorni ad essa vicini, centinaia di associazioni di pazienti provenienti da paesi e regioni di tutto il mondo organizzeranno iniziative di sensibilizzazione...
Per molti pazienti, il dolore e l’affaticamento sono un costante promemoria della malattia di Erdheim-Chester. Il dolore e l’affaticamento possono manifestarsi nei pazienti affetti da ECD indipendentemente dalla presenza o dall’assenza di mutazioni del gene BRAF. Questi sintomi possono riscontrarsi sia nei pazienti di nuova diagnosi sia in quelli...
