A rare disease advocacy group awarded an Erdheim-Chester Disease Research Grant to conduct a survivor study. Uplifting Athletes is a nonprofit organization focused on using the platform of college football to shine a spotlight on rare diseases. Founded in 2007,...
L'Alliance mondiale contre la maladie d'Erdheim-Chester (ECDGA) est fière d'annoncer l'ouverture du premier centre de soins spécialisé dans la maladie d'Erdheim-Chester dans le Michigan. L'Alliance mondiale contre la maladie d'Erdheim-Chester (ECDGA) a le plaisir de présenter le tout dernier membre du réseau des centres de soins spécialisés dans la maladie d'Erdheim-Chester,...
QU'EST-CE QUE LA JOURNÉE INTERNATIONALE DES MALADIES RARES ? Le 28 février 2021 marquera la 14e Journée internationale des maladies rares, coordonnée par EURORDIS. Ce jour-là et aux alentours de cette date, des centaines d'associations de patients issues de pays et de régions du monde entier organiseront des actions de sensibilisation...
APPEL À TOUS LES DÉFENSEURS DE LA CAUSE ! Le 29 février 2020 marquera la 30e Journée internationale des maladies rares, coordonnée par EURORDIS. Ce jour-là et aux alentours de cette date, des centaines d’associations de patients issues de pays et de régions du monde entier organiseront des actions de sensibilisation...
Pour de nombreux patients, la douleur et la fatigue leur rappellent en permanence qu’ils sont atteints de la maladie d’Erdheim-Chester. La douleur et la fatigue peuvent survenir chez les patients atteints de cette maladie, qu’ils présentent ou non des mutations du gène BRAF. Ces symptômes peuvent être observés aussi bien chez les patients nouvellement diagnostiqués que chez ceux...
