Eine Interessenvertretung für seltene Krankheiten vergab ein Forschungsstipendium zur Erdheim-Chester-Krankheit, um eine Studie mit Überlebenden durchzuführen. „Uplifting Athletes“ ist eine gemeinnützige Organisation, die sich darauf konzentriert, die Plattform des College-Footballs zu nutzen, um seltene Krankheiten ins Rampenlicht zu rücken. Gegründet im Jahr 2007, ...
Die „Erdheim-Chester Disease Global Alliance“ ist stolz darauf, das erste ECD-Überweisungszentrum in Michigan bekannt zu geben. Die „Erdheim-Chester Disease Global Alliance“ (ECDGA) freut sich, den neuesten Zuwachs im Netzwerk der ECD-Überweisungszentren vorstellen zu dürfen, ...
WAS IST DER TAG DER SELTENEN KRANKHEITEN? Am 28. Februar 2021 findet zum 14. Mal der von EURORDIS koordinierte Internationale Tag der Seltenen Krankheiten statt. An diesem Tag und in den Tagen davor und danach werden Hunderte von Patientenorganisationen aus Ländern und Regionen auf der ganzen Welt Aufklärungsaktionen durchführen....
AUFRUF AN ALLE ENGAGIERTEN! Am 29. Februar 2020 findet zum 30. Mal der von EURORDIS koordinierte Internationale Tag der Seltenen Krankheiten statt. An diesem Tag und in den Tagen davor und danach werden Hunderte von Patientenorganisationen aus Ländern und Regionen auf der ganzen Welt Aufklärungsaktionen durchführen...
Für viele Patienten sind Schmerzen und Müdigkeit eine ständige Erinnerung daran, dass sie an der Erdheim-Chester-Krankheit leiden. Schmerzen und Müdigkeit können bei ECD-Patienten unabhängig davon auftreten, ob BRAF-Mutationen vorliegen oder nicht. Diese Symptome können sowohl bei neu diagnostizierten Patienten als auch bei solchen auftreten, die...
