Een belangenorganisatie voor zeldzame ziekten heeft een onderzoeksbeurs voor de ziekte van Erdheim-Chester toegekend om een onderzoek onder overlevenden uit te voeren. Uplifting Athletes is een non-profitorganisatie die zich richt op het gebruik van het platform van universiteitsvoetbal om zeldzame ziekten onder de aandacht te brengen. De organisatie is opgericht in 2007,...
De Erdheim-Chester Disease Global Alliance kondigt met trots aan dat het eerste ECD-verwijzingscentrum in Michigan wordt gevestigd. De Erdheim-Chester Disease Global Alliance (ECDGA) stelt met genoegen de nieuwste toevoeging aan het netwerk van ECD-verwijzingscentra voor,...
WAT IS DE DAG VAN DE ZELDZAME ZIEKTEN? Op 28 februari 2021 vindt de 14e Internationale Dag van de Zeldzame Ziekten plaats, gecoördineerd door EURORDIS. Op en rond deze dag zullen honderden patiëntenorganisaties uit landen en regio’s over de hele wereld bewustmakingsactiviteiten organiseren....
OPROEP AAN ALLE BELANGENBEHARTIGERS! Op 29 februari 2020 vindt de 30e Internationale Dag van de Zeldzame Ziekten plaats, gecoördineerd door EURORDIS. Op en rond deze dag zullen honderden patiëntenorganisaties uit landen en regio’s over de hele wereld bewustmakingsactiviteiten organiseren...
Voor veel patiënten zijn pijn en vermoeidheid een voortdurende herinnering aan het feit dat ze de ziekte van Erdheim-Chester hebben. Pijn en vermoeidheid kunnen bij ECD-patiënten voorkomen, ongeacht of er al dan niet sprake is van BRAF-mutaties. Deze symptomen kunnen zowel bij pas gediagnosticeerde patiënten als bij patiënten die...
