OPPFORDRING TIL ALLE FORKJEMPERE!
29. februar 2020, blir den 30. internasjonale dagen for sjeldne sykdommer, koordinert av EURORDIS. På og rundt denne dagen vil hundrevis av pasientorganisasjoner fra land og regioner over hele verden gjennomføre bevisstgjøringsaktiviteter.
Omtrent 300 millioner mennesker (om lag 5% av befolkningen) lider av en sjelden sykdom. Av disse 5% er det færre enn 1 000 mennesker som lider av Erdheim-Chester-syndromet på verdensbasis.
JBli med i ECD Global Alliance og bidra til å øke bevisstheten om sjeldne sykdommer ved å dele dine erfaringer med ECD.
Temaet for Dagen for sjeldne sykdommer 2020 er “Likestilling for de millioner som lever med en sjelden sykdom!”
- Hvilke utfordringer har du møtt når du har søkt helsetjenester?
- Hvilke utfordringer opplever familien din når det gjelder sosiale kontakter og aktiviteter?
- Hva ønsker du at verden skal vite om livet med Erdheim-Chester-syndromet?
How will you show your stripes? Share with us on the media, by tagging @ECDGA on Facebook and #ECDawareness on any site. Contact us to put your story, quote, photo, and/or post on our public Facebook page.
Del dette flygebladet på dine sosiale medier eller via e-post til kontaktene dine! 