2022年1月4日
一家罕见病倡导组织颁发了一项埃尔德海姆-切斯特病研究资助金，用于开展一项幸存者研究。“Uplifting Athletes”是一家非营利组织，致力于利用大学橄榄球这一平台，让公众关注罕见病。该组织成立于2007年，…….
2021年6月10日
埃尔德海姆-切斯特病全球联盟（ECDGA）自豪地宣布，首家埃尔德海姆-切斯特病转诊治疗中心将落户密歇根州。埃尔德海姆-切斯特病全球联盟（ECDGA）很高兴向大家介绍埃尔德海姆-切斯特病转诊治疗中心网络中的最新成员…….
2021年2月17日
什么是“罕见病日”？2021年2月28日将是由EURORDIS协调举办的第14个国际罕见病日。在这一天及前后几天，来自世界各地的数百个患者组织将举办提高公众意识的活动…….
2020年2月25日
呼吁所有倡导者行动起来！2020年2月29日将是由EURORDIS协调举办的第30个国际罕见病日。在这一天及前后，来自世界各地的数百个患者组织将举办提高公众意识的活动…….
2020年1月30日
对于许多患者而言，疼痛和疲劳时刻提醒着他们患有埃尔德海姆-切斯特病（ECD）。无论是否存在BRAF突变，ECD患者都可能出现疼痛和疲劳。这些症状既可能出现在新确诊的患者身上，也可能出现在…….
