Una asociación dedicada a la defensa de las enfermedades raras ha concedido una beca de investigación sobre la enfermedad de Erdheim-Chester para llevar a cabo un estudio con supervivientes. Uplifting Athletes es una organización sin ánimo de lucro dedicada a aprovechar la plataforma del fútbol americano universitario para dar visibilidad a las enfermedades raras. Fundada en 2007,...
La Alianza Global contra la Enfermedad de Erdheim-Chester se enorgullece de anunciar que el primer centro de referencia para la enfermedad de Erdheim-Chester se ubicará en Míchigan. La Alianza Global contra la Enfermedad de Erdheim-Chester (ECDGA) se complace en presentar la última incorporación a la red de centros de referencia para la enfermedad de Erdheim-Chester,...
¿QUÉ ES EL DÍA DE LAS ENFERMEDADES RARAS? El 28 de febrero de 2021 se celebrará la 14.ª edición del Día Internacional de las Enfermedades Raras, coordinada por EURORDIS. Ese día y en los días cercanos a él, cientos de asociaciones de pacientes de países y regiones de todo el mundo llevarán a cabo actividades de sensibilización...
¡LLAMADA A TODOS LOS DEFENSORES! El 29 de febrero de 2020 se celebrará la 30.ª edición del Día Internacional de las Enfermedades Raras, coordinada por EURORDIS. Ese día y en los días cercanos a él, cientos de organizaciones de pacientes de países y regiones de todo el mundo llevarán a cabo actividades de sensibilización...
Para muchos pacientes, el dolor y la fatiga son un recordatorio constante de que padecen la enfermedad de Erdheim-Chester. El dolor y la fatiga pueden aparecer en pacientes con ECD, independientemente de que presenten o no mutaciones del gen BRAF. Estos síntomas pueden observarse tanto en pacientes recién diagnosticados como en aquellos...
