ארגון תמיכה בחולים במחלות נדירות העניק מענק מחקר למחלת ארדהיים-צ'סטר לצורך ביצוע מחקר בקרב ניצולים. "Uplifting Athletes" הוא ארגון ללא כוונת רווח המתמקד בשימוש בפלטפורמה של פוטבול המכללות כדי להפנות זרקור למחלות נדירות. הארגון נוסד בשנת 2007,...
הברית העולמית למחלת ארדהיים-צ'סטר גאה להכריז על הקמתו של מרכז הטיפול המפנה הראשון למחלת ארדהיים-צ'סטר (ECD) במדינת מישיגן. הברית העולמית למחלת ארדהיים-צ'סטר (ECDGA) שמחה להציג את התוספת החדשה לרשת מרכזי הטיפול המפנה למחלת ארדהיים-צ'סטר,...
מהו "יום המחלות הנדירות"? ב-28 בפברואר 2021 יתקיים "יום המחלות הנדירות" הבינלאומי ה-14, המתואם על ידי EURORDIS. ביום זה ובסביבותיו יקיימו מאות ארגוני חולים ממדינות ואזורים ברחבי העולם פעילויות להעלאת המודעות....
קריאה לכל הפעילים! ה-29 בפברואר 2020 יהיה יום המחלות הנדירות הבינלאומי ה-30, המתואם על ידי EURORDIS. ביום זה ובסביבותיו, מאות ארגוני חולים ממדינות ואזורים בכל רחבי העולם יקיימו פעילויות להעלאת המודעות...
עבור מטופלים רבים, הכאב והעייפות מהווים תזכורת מתמדת לקיומה של מחלת ארדהיים-צ'סטר. כאב ועייפות עלולים להופיע בקרב חולי ECD, בין אם קיימות מוטציות ב-BRAF ובין אם לאו. תסמינים אלה עשויים להופיע הן בקרב מטופלים שאובחנו לאחרונה והן בקרב אלה...
