Erdheim-Chester Disease Global Alliance er stolt over å kunngjøre at det første ECD-henvisningssenteret skal ligge i Michigan
Erdheim-Chester Disease Global Alliance (ECDGA) har gleden av å presentere det nyeste tilskuddet til nettverket av ECD-henvisningssentre, Rogel kreftsenter ved University of Michigan, Ann Arbor, Michigan. The lead physician at this center is Dr. Asra Ahmed who specializes in hematology-oncology. Having an Erdheim-Chester Disease (ECD) referral center located in this region will not only be beneficial to the 12 Michigan-based patients currently registered with ECDGA but also allow access for more patients seeking a possible ECD diagnosis in the future. Forming this partnership ensures collaboration, education, improving early diagnosis, providing effective treatments, and support for the ECD patients in this part of the country.
“Erdheim-Chester-syndromet er ekstremt sjeldent, noe som betyr at det er avgjørende for pasientene å kunne finne den rette kompetansen for å sikre riktig behandling. Vi er glade for å være det eneste henvisningssenteret for ECD i Michigan og ser frem til å koordinere behandlingen for pasienter i hele delstaten og regionen”, sier Asra Ahmed, M.D., førsteamanuensis i indremedisin ved Michigan Medicine, det akademiske medisinske senteret ved University of Michigan.
ECDGA anerkjenner 35 kompetansesentre over hele verden. Alle institusjonene er pålagt å kommunisere og samarbeide med hverandre for å sikre at pasientene får de aller nyeste behandlingsalternativene og den beste omsorgen som finnes. Et annet viktig aspekt ved ECD Referral Care Center-nettverket er å sikre at dersom en pasient ikke kan reise på grunn av sykdom, kan ECD-legene ved disse sentrene rådføre seg med pasientens lokale lege om pasientens tilfelle.
For mer informasjon om nettverket ECD Referral Care Center og hvordan du kan kontakte dem, kan du gå til www.erdheim-chester.org/care-centers/.