Kjære ECDGA-fellesskap, «sjelden» skal aldri bety «usynlig». Dette er uke 2 i ECD-bevissthetsmåneden, og vi ber hele vårt globale fellesskap om å bidra til at flere får øynene opp for, forstår og kjenner igjen Erdheim-Chester-sykdommen. Sammen gjør vi det sjeldne synlig. Hver dag denne...
At én person får vite om ECD, kan kanskje ikke virke som så mye. Men én samtale kan føre til en tidligere diagnose. Ett delt innlegg kan nå ut til noen som leter etter svar. Ett øyeblikk av bevissthet kan forandre et liv. Hver eneste person som får vite om ECD, bidrar til å gjøre vår sjeldne...
Ziggy vet… Myte: ECD rammer bare bein. Fakta: ECD kan ramme mange organer i hele kroppen, og det er få tilfeller der bein ikke er berørt. Hver persons opplevelse er unik. Derfor er faglig vurdering og individuell behandling så viktig....
Ziggy vet… Personer med ECD bruker mange år på å lete etter svar. Forskning har vist at det i gjennomsnitt tar 4,2 år å få en ECD-diagnose etter at symptomene først dukker opp. Å lære mer om ECD kan bidra til å forkorte denne prosessen for fremtidige pasienter. Tidligere...
Ziggy vet… Det finnes ikke ett enkelt symptom som definerer ECD. Noen opplever beinsmerter, tretthet, overdreven tørst, balanseproblemer, hudforandringer, kortpustethet eller andre symptomer. Hver pasients forløp er forskjellig. Å kjenne til tegnene kan...
Ziggy vet… ECD regnes som ekstremt sjeldent. Forskere fant ut at omtrent 1 til 2 av hver 10 millioner mennesker fikk en ny diagnose av ECD i USA i løpet av 2021 og 2022. Mange helsearbeidere vil kanskje aldri møte en pasient med ECD i løpet av sin karriere,...
