Estimada comunidad de la ECDGA: «Raro» nunca debería significar «invisible». Esta es la segunda semana del Mes de la Concienciación sobre la ECD, y pedimos a toda nuestra comunidad global que ayude a que más personas conozcan, comprendan y reconozcan la enfermedad de Erdheim-Chester. Juntos hacemos visible lo raro. Cada día esto...
Que una sola persona se informe sobre el ECD puede parecer poco. Pero una sola conversación puede conducir a un diagnóstico más precoz. Una sola publicación compartida puede llegar a alguien que busca respuestas. Un solo momento de concienciación puede cambiar una vida. Cada persona que se informa sobre el ECD contribuye a que nuestra enfermedad rara...
Ziggy sabe… Mito: La ECD solo afecta a los huesos. Realidad: La ECD puede afectar a muchos órganos de todo el cuerpo y son pocos los casos en los que no hay afectación ósea. La experiencia de cada persona es única. Por eso son tan importantes la evaluación de un experto y la atención personalizada...
Ziggy sabe que… Las personas con ECD pasan años buscando respuestas. Las investigaciones han demostrado que, desde la aparición de los primeros síntomas, se tarda una media de 4,2 años en obtener un diagnóstico de ECD. Informarse sobre la ECD puede ayudar a acortar ese proceso para futuros pacientes. Cuanto antes...
Ziggy sabe que… No hay un síntoma concreto que defina la ECD. Algunas personas experimentan dolor óseo, fatiga, sed excesiva, problemas de equilibrio, cambios en la piel, dificultad para respirar u otros síntomas. La experiencia de cada paciente es diferente. Conocer los signos puede...
Ziggy sabe que… la ECD se considera una enfermedad extremadamente rara. Los investigadores descubrieron que, en Estados Unidos, entre 2021 y 2022, se diagnosticaron nuevos casos de ECD a entre 1 y 2 de cada 10 millones de personas. Es posible que muchos profesionales sanitarios nunca se encuentren con un paciente con ECD a lo largo de su carrera...
