Sjeldne sykdommer krever spesiell kompetanse.
Siden ECD er så sjeldent, vil mange helsearbeidere kanskje aldri møte en pasient med denne tilstanden i løpet av sin karriere. Å sette pasienter i kontakt med leger som har erfaring med ECD, kan gjøre en stor forskjell.
For å finne riktig omsorg må man først vite hvor man skal lete.
Finn en ECD Omsorgssenteret. .
Sammen gjør vi det sjeldne synlig.

