2026年9月8日
亲爱的ECDGA社区成员们：罕见绝不意味着被忽视。本周是ECD宣传月的第二周，我们呼吁全球社区的每一位成员共同努力，让更多人了解、认识并关注埃尔德海姆-切斯特病。让我们携手让罕见病“可见”。每天…….
2026年9月8日
一个人了解早期儿童发育障碍（ECD），看似微不足道。但一次对话可能促成更早的诊断；一条被分享的帖子可能触达正在寻求答案的人；一次觉醒的瞬间可能改变一个人的命运。每一个了解早期儿童发育障碍（ECD）的人，都在为我们的罕见病…….
2026年9月6日
齐吉知道……误区：早发性骨营养不良（ECD）仅影响骨骼。事实：ECD可能影响全身多个器官，且极少有病例不涉及骨骼。每个人的病情表现都是独特的。正因如此，专家评估和个性化护理才尤为重要…….
2026年9月5日
齐吉知道……患有ECD的人往往要花上数年时间寻找答案。研究表明，从症状首次出现到最终确诊ECD，平均需要4.2年。了解ECD有助于缩短未来患者寻求确诊的历程。更早地…….
2026年9月4日
齐吉知道……没有一种症状能完全定义早期慢性肾病（ECD）。有些人会出现骨痛、疲劳、口渴、平衡障碍、皮肤变化、呼吸困难或其他症状。每位患者的病情发展过程各不相同。了解这些征兆可以…….
2026年9月3日
Ziggy 知道……ECD 被认为是一种极其罕见的疾病。研究人员发现，2021 年至 2022 年间，在美国每 1000 万人口中约有 1 至 2 人被新确诊为 ECD。许多医疗专业人员在整个职业生涯中可能都从未遇到过 ECD 患者…….
