לקהילת ECDGA היקרה, "נדיר" לא צריך להיות "בלתי נראה". זהו השבוע השני של חודש המודעות למחלת ECD, ואנו מבקשים מכל הקהילה העולמית שלנו לעזור ליותר אנשים לראות, להבין ולהכיר את מחלת ארדהיים-צ'סטר. יחד אנו הופכים את הנדיר לנראה. כל יום זה...
אדם אחד שלומד על ECD אולי לא נראה כמו הרבה. אבל שיחה אחת יכולה להוביל לאבחון מוקדם יותר. פוסט אחד שמשותף יכול להגיע למישהו שמחפש תשובות. רגע אחד של מודעות יכול לשנות חיים. כל אדם שלומד על ECD תורם לקידום המחלה הנדירה שלנו...
זיגי יודע… מיתוס: ECD משפיע רק על העצמות. עובדה: ECD עלול להשפיע על איברים רבים בגוף, ובמקרים מעטים בלבד אין מעורבות של העצמות. החוויה של כל אדם היא ייחודית. לכן הערכה של מומחה וטיפול מותאם אישית הם כה חשובים....
זיגי יודע… אנשים הסובלים מ-ECD מבלים שנים בחיפוש אחר תשובות. מחקרים הראו כי לאחר הופעת התסמינים לראשונה, נדרשות בממוצע 4.2 שנים עד לקבלת אבחנה של ECD. למידה על ECD עשויה לסייע בקיצור המסע הזה עבור חולים עתידיים. מוקדם יותר...
זיגי יודע… אין סימפטום אחד שמגדיר את מחלת ECD. יש אנשים הסובלים מכאבי עצמות, עייפות, צמא מוגבר, בעיות שיווי משקל, שינויים בעור, קוצר נשימה או תסמינים אחרים. המסע של כל חולה הוא שונה. הכרת הסימנים יכולה...
זיגי יודע… ECD נחשב למחלה נדירה ביותר. חוקרים גילו כי בשנים 2021 ו-2022, כ-1 עד 2 מתוך כל 10 מיליון אנשים בארה"ב אובחנו לראשונה עם ECD. ייתכן שרבים מאנשי המקצוע בתחום הבריאות לעולם לא ייתקלו בחולה עם ECD במהלך הקריירה שלהם,...
