Kjære ECDGA-fellesskap,
Håpet vokser når kunnskapen utvikler seg.
Nå som vi går inn i uke 3 av ECD-bevissthetsmåneden, retter vi oppmerksomheten mot Håp gjennom forskning og til legene, forskerne, pasientene, omsorgspersonene og samarbeidspartnerne som bidrar til å øke vår forståelse av Erdheim-Chester-sykdommen.
For mennesker som lever med en sjelden sykdom, er forskning mer enn bare vitenskap. Den betyr bedre forståelse, nye muligheter og håp for fremtiden.
Denne uken vil vi sette fokus på:
OMSORGSSENTRE
Viktigheten av å sette pasienter i kontakt med leger og sentre med erfaring innen ECD.
KLINISK FORSKNING
Hvordan forskning bidrar til at det medisinske miljøet får mer kunnskap om tidlig barndomsutvikling.
LEGENS PERSPEKTIV
Innsikt fra eksperter som arbeider med personer med ECD og bidrar til å fremme kunnskapen på området.
MILEPÆLER I FORSKNINGEN
Fremskritt som har endret vår kunnskap om tidlig barndomsutvikling.
FREMTIDEN FOR BEHANDLING
Den kontinuerlige jakten på bedre tilnærminger og alternativer for personer som lever med ECD.
Du kan bidra til å fremme håpet
LÆR
Følg med på ukens innlegg og lær noe nytt om forskning på tidlig barndomsutvikling.
DEL
Del et forskningsinnlegg fra ECDGA og bidra til at pålitelig informasjon når et bredere publikum.
KONNEKT
Hjelp noen som er berørt av ECD med å finne ut mer om faglig behandling, ressurser i lokalsamfunnet og forskning.
STØTTE
Bli frivillig, engasjer deg eller gi et bidrag for å styrke arbeidet som gjør det mulig å oppnå fortsatt fremgang.
Hver eneste studie, hvert eneste samarbeid, hver eneste pasient som deltar og hver eneste person som deler det de lærer, bidrar til noe større.
Fremgang gir oss grunn til håp. Fellesskapet gir oss styrken til å fortsette å gå fremover.
Kunnskap i dag. Håp for i morgen.
Med takknemlighet,
Den globale alliansen for Erdheim-Chester-syndromet