Kjære ECDGA-fellesskap,
Ingen bør måtte takle en sjelden sykdom alene.
Nå som vi går inn i den siste uken av ECD-bevissthetsmåneden, retter vi nå oppmerksomheten mot noe som står sentralt i Erdheim-Chester Disease Global Alliance: samfunnet.
Forskning gir håp for fremtiden. Men mennesker som lever med ECD og deres nærmeste trenger også støtte, fellesskap og forståelse i dag.
Denne uken setter vi fokus på menneskene og ressursene som bidrar til å gjøre dette mulig:
PASIENTVEILEDER
Å hjelpe pasienter og pårørende med å finne informasjon, ressurser og kontakter gjennom hele deres ECD-forløp.
STØTTEGRUPPER
Å skape muligheter for å komme i kontakt med mennesker som forstår utfordringene ved å leve med en sjelden sykdom.
HISTORIER OM PASIENTER OG LOKALSAMFUNN
Det minner oss om at bak hver diagnose står det et menneske, en familie og en historie som er verdt å lytte til.
FAMILIER OG OMSORGSPERSONER
En hyllest til dem som hver dag gir omsorg, oppmuntring, støtte og styrke.
FRIVILLIGE
Vi hyller de som bidrar med sin tid og sine evner for å styrke ECD-fellesskapet.
INTERESSEVIRKSOMHET
Bidrar til å synliggjøre tidlig barndomsutvikling (ECD) og sørger for at pasientene og de pårørende blir hørt.
Denne uken kan du gjøre en forskjell
KONNEKT
Ta kontakt med noen i ECD-miljøet.
DEL
Del et ECDGA-ressurs eller en historie med noen som kanskje har bruk for det.
STØTTE
Gi oppmuntring til en pasient, en omsorgsperson eller en pårørende.
ACT
Engasjer deg, gjør frivillig arbeid, del eller gi. Hver eneste handling styrker fellesskapet vårt.
ECD er kanskje sjeldent, men Ingen som rammes av dette, skal noensinne føle seg alene.
Pasienter. Omsorgspersoner. Familier. Leger. Forskere. Frivillige. Givere. Engasjerte.
Vi utgjør ett globalt ECD-fellesskap.
Og sammen kan vi sørge for at alle som er rammet av Erdheim-Chester-syndromet, vet at det finnes et fellesskap som står ved deres side.
Ingen står alene overfor ECD.
Kunnskap i dag. Håp for i morgen.
Med takknemlighet,
Den globale alliansen for Erdheim-Chester-syndromet