Prezada comunidade da ECDGA, “raro” nunca deve significar “invisível”. Esta é a segunda semana do Mês de Conscientização sobre a ECD, e estamos pedindo a toda a nossa comunidade global que ajude mais pessoas a conhecer, compreender e reconhecer a Doença de Erdheim-Chester. Juntos, tornamos o que é raro visível. Todos os dias, isso...
Uma pessoa que se informa sobre a ECD pode não parecer grande coisa. Mas uma conversa pode levar a um diagnóstico mais precoce. Uma postagem compartilhada pode chegar a alguém que está buscando respostas. Um momento de conscientização pode mudar uma vida. Cada pessoa que se informa sobre a ECD ajuda a tornar nossa doença rara...
Ziggy Sabe… Mito: A ECD afeta apenas os ossos. Fato: A ECD pode afetar diversos órgãos em todo o corpo, e são poucos os casos em que não há comprometimento ósseo. A experiência de cada pessoa é única. É por isso que a avaliação especializada e o tratamento individualizado são tão importantes....
Ziggy sabe… Pessoas com ECD passam anos em busca de respostas. Pesquisas demonstraram que, após o surgimento dos primeiros sintomas, leva, em média, 4,2 anos para se obter um diagnóstico de ECD. Informar-se sobre a ECD pode ajudar a encurtar essa jornada para futuros pacientes. Mais cedo...
Ziggy sabe… Não existe um único sintoma que defina a ECD. Algumas pessoas apresentam dores ósseas, fadiga, sede excessiva, problemas de equilíbrio, alterações na pele, falta de ar ou outros sintomas. A trajetória de cada paciente é diferente. Conhecer os sinais pode...
Ziggy sabe… A ECD é considerada uma doença extremamente rara. Pesquisadores descobriram que, nos EUA, entre 2021 e 2022, cerca de 1 a 2 em cada 10 milhões de pessoas receberam um diagnóstico novo de ECD. Muitos profissionais da área da saúde podem nunca encontrar um paciente com ECD ao longo de suas carreiras,...
