Todo diagnóstico de ECD tem uma história. Algumas histórias começam com anos de perguntas sem resposta. Outras são repletas de resiliência, coragem e esperança. Hoje prestamos homenagem a cada paciente, a cada cuidador e a cada família cuja jornada nos lembra por que a conscientização é importante. Nós gostaríamos de...
Doenças raras exigem conhecimentos especializados. Como a ECD é tão incomum, muitos profissionais de saúde podem nunca encontrar um paciente com essa condição ao longo de suas carreiras. Conectar os pacientes a médicos com experiência em ECD pode fazer uma grande diferença. Encontrar o tratamento certo começa...
Para muitas pessoas com ECD, o caminho até o diagnóstico é medido em anos, e não em semanas. Quanto mais cedo a ECD for reconhecida, mais cedo os pacientes poderão iniciar sua jornada em busca de respostas, atendimento especializado e esperança. A conscientização não se resume apenas à educação. Ela pode ajudar a encurtar esse caminho...
Dear ECDGA Community, No one should have to navigate a rare disease alone. As we enter the final week of ECD Awareness Month, our focus turns to something at the heart of the Erdheim-Chester Disease Global Alliance: community. Research brings hope for tomorrow. But...
Dear ECDGA Community, Hope grows when knowledge moves forward. As we enter Week 3 of ECD Awareness Month, our focus turns to Hope Through Research and to the physicians, researchers, patients, caregivers, and partners helping advance our understanding of...
Prezada comunidade da ECDGA, “raro” nunca deve significar “invisível”. Esta é a segunda semana do Mês de Conscientização sobre a ECD, e estamos pedindo a toda a nossa comunidade global que ajude mais pessoas a conhecer, compreender e reconhecer a Doença de Erdheim-Chester. Juntos, tornamos o que é raro visível. Todos os dias, isso...
