Zeldzame ziekten vragen om zeldzame expertise. Omdat ECD zo zeldzaam is, zullen veel zorgverleners in hun hele loopbaan wellicht nooit een patiënt met deze aandoening tegenkomen. Het in contact brengen van patiënten met artsen die ervaring hebben met ECD kan een groot verschil maken. Het vinden van de juiste zorg begint bij...
Voor veel mensen met ECD duurt het jaren, en niet slechts weken, voordat de diagnose wordt gesteld. Hoe eerder ECD wordt herkend, hoe eerder patiënten hun zoektocht naar antwoorden, deskundige zorg en hoop kunnen beginnen. Bewustwording gaat niet alleen over voorlichting. Het kan helpen om die weg te verkorten...
Dear ECDGA Community, No one should have to navigate a rare disease alone. As we enter the final week of ECD Awareness Month, our focus turns to something at the heart of the Erdheim-Chester Disease Global Alliance: community. Research brings hope for tomorrow. But...
Dear ECDGA Community, Hope grows when knowledge moves forward. As we enter Week 3 of ECD Awareness Month, our focus turns to Hope Through Research and to the physicians, researchers, patients, caregivers, and partners helping advance our understanding of...
Beste ECDGA-gemeenschap, ‘Zeldzaam’ mag nooit ‘onzichtbaar’ betekenen. Dit is week 2 van de ECD-bewustmakingsmaand en we vragen onze hele wereldwijde gemeenschap om te helpen zodat meer mensen de ziekte van Erdheim-Chester leren kennen, begrijpen en herkennen. Samen maken we het zeldzame zichtbaar. Elke dag...
Eén persoon die meer te weten komt over ECD lijkt misschien niet veel. Maar één gesprek kan leiden tot een vroegere diagnose. Eén gedeeld bericht kan iemand bereiken die op zoek is naar antwoorden. Eén moment van bewustwording kan een leven veranderen. Iedereen die meer te weten komt over ECD draagt bij aan het bekendmaken van onze zeldzame...
