Beste ECDGA-gemeenschap, ‘Zeldzaam’ mag nooit ‘onzichtbaar’ betekenen. Dit is week 2 van de ECD-bewustmakingsmaand en we vragen onze hele wereldwijde gemeenschap om te helpen zodat meer mensen de ziekte van Erdheim-Chester leren kennen, begrijpen en herkennen. Samen maken we het zeldzame zichtbaar. Elke dag...
Eén persoon die meer te weten komt over ECD lijkt misschien niet veel. Maar één gesprek kan leiden tot een vroegere diagnose. Eén gedeeld bericht kan iemand bereiken die op zoek is naar antwoorden. Eén moment van bewustwording kan een leven veranderen. Iedereen die meer te weten komt over ECD draagt bij aan het bekendmaken van onze zeldzame...
Ziggy weet het… Mythe: ECD treft alleen de botten. Feit: ECD kan veel organen in het hele lichaam aantasten en er zijn maar weinig gevallen waarbij de botten niet betrokken zijn. De ervaring van elke persoon is uniek. Daarom zijn een beoordeling door een deskundige en zorg op maat zo belangrijk....
Ziggy weet het… Mensen met ECD zijn jarenlang op zoek naar antwoorden. Uit onderzoek blijkt dat het, nadat de symptomen voor het eerst optreden, gemiddeld 4,2 jaar duurt voordat de diagnose ECD wordt gesteld. Door meer te weten te komen over ECD kan die zoektocht voor toekomstige patiënten worden verkort. Eerder...
Ziggy weet… Er is niet één symptoom dat ECD kenmerkt. Sommige mensen hebben last van botpijn, vermoeidheid, overmatige dorst, evenwichtsproblemen, huidveranderingen, kortademigheid of andere symptomen. Het verloop van de ziekte is bij elke patiënt anders. Als je de tekenen kent, kun je...
Ziggy weet… ECD wordt als uiterst zeldzaam beschouwd. Onderzoekers hebben vastgesteld dat in de VS in 2021 en 2022 bij ongeveer 1 tot 2 op de 10 miljoen mensen de diagnose ECD voor het eerst werd gesteld. Veel zorgverleners zullen tijdens hun loopbaan wellicht nooit een patiënt met ECD tegenkomen,...
