Bak hver ECD-diagnose ligger det en historie. Noen historier begynner med årevis med ubesvarte spørsmål. Andre er preget av motstandskraft, mot og håp. I dag hedrer vi hver eneste pasient, hver eneste omsorgsperson og hver eneste familie, hvis reise minner oss om hvorfor bevisstgjøring er viktig. Vi vil...
Sjeldne sykdommer krever spesiell kompetanse. Siden ECD er så sjelden, vil mange helsearbeidere kanskje aldri møte en pasient med denne sykdommen i løpet av sin karriere. Å koble pasienter sammen med leger som har erfaring med ECD, kan utgjøre en viktig forskjell. Å finne riktig behandling begynner med...
For mange mennesker med ECD måles veien til en diagnose i år, ikke uker. Jo tidligere ECD oppdages, desto raskere kan pasientene begynne sin reise mot svar, faglig kompetanse og håp. Bevisstgjøring handler ikke bare om opplysning. Det kan bidra til å forkorte veien...
Kjære ECDGA-fellesskap, «sjelden» skal aldri bety «usynlig». Dette er uke 2 i ECD-bevissthetsmåneden, og vi ber hele vårt globale fellesskap om å bidra til at flere får øynene opp for, forstår og kjenner igjen Erdheim-Chester-sykdommen. Sammen gjør vi det sjeldne synlig. Hver dag denne...
At én person får vite om ECD, kan kanskje ikke virke som så mye. Men én samtale kan føre til en tidligere diagnose. Ett delt innlegg kan nå ut til noen som leter etter svar. Ett øyeblikk av bevissthet kan forandre et liv. Hver eneste person som får vite om ECD, bidrar til å gjøre vår sjeldne...
Ziggy vet… Myte: ECD rammer bare bein. Fakta: ECD kan ramme mange organer i hele kroppen, og det er få tilfeller der bein ikke er berørt. Hver persons opplevelse er unik. Derfor er faglig vurdering og individuell behandling så viktig....
