ECD er kanskje en sjelden sykdom, men ingen trenger å stå alene i kampen mot den. Over hele verden samarbeider pasienter, omsorgspersoner, leger, forskere, frivillige og talsmenn for å skape en bedre fremtid for alle som er berørt av ECD. Avstanden mellom oss kan være stor, men vårt fellesskap...
Dagens oppdagelser skaper morgendagens muligheter. Forskningen har forandret vår kunnskap om ECD og bidrar fortsatt til å forbedre diagnosen, utvide behandlingsmulighetene og gi oss en dypere forståelse av denne sjeldne sykdommen. Hvert fremskritt begynner med nysgjerrighet,...
Every ECD story matters. In this video, Ann Zernone shares her personal perspective and reminds us of the strength, hope, and connection found within the ECD community. Watch and share to help make Erdheim-Chester disease more visible. Watch Video
Bak hver ECD-diagnose ligger det en historie. Noen historier begynner med årevis med ubesvarte spørsmål. Andre er preget av motstandskraft, mot og håp. I dag hedrer vi hver eneste pasient, hver eneste omsorgsperson og hver eneste familie, hvis reise minner oss om hvorfor bevisstgjøring er viktig. Vi vil...
Sjeldne sykdommer krever spesiell kompetanse. Siden ECD er så sjelden, vil mange helsearbeidere kanskje aldri møte en pasient med denne sykdommen i løpet av sin karriere. Å koble pasienter sammen med leger som har erfaring med ECD, kan utgjøre en viktig forskjell. Å finne riktig behandling begynner med...
For mange mennesker med ECD måles veien til en diagnose i år, ikke uker. Jo tidligere ECD oppdages, desto raskere kan pasientene begynne sin reise mot svar, faglig kompetanse og håp. Bevisstgjøring handler ikke bare om opplysning. Det kan bidra til å forkorte veien...
