Every ECD story matters. In this video, Ann Zernone shares her personal perspective and reminds us of the strength, hope, and connection found within the ECD community. Watch and share to help make Erdheim-Chester disease more visible. Watch Video
Bak hver ECD-diagnose ligger det en historie. Noen historier begynner med årevis med ubesvarte spørsmål. Andre er preget av motstandskraft, mot og håp. I dag hedrer vi hver eneste pasient, hver eneste omsorgsperson og hver eneste familie, hvis reise minner oss om hvorfor bevisstgjøring er viktig. Vi vil...
Sjeldne sykdommer krever spesiell kompetanse. Siden ECD er så sjelden, vil mange helsearbeidere kanskje aldri møte en pasient med denne sykdommen i løpet av sin karriere. Å koble pasienter sammen med leger som har erfaring med ECD, kan utgjøre en viktig forskjell. Å finne riktig behandling begynner med...
For mange mennesker med ECD måles veien til en diagnose i år, ikke uker. Jo tidligere ECD oppdages, desto raskere kan pasientene begynne sin reise mot svar, faglig kompetanse og håp. Bevisstgjøring handler ikke bare om opplysning. Det kan bidra til å forkorte veien...
Dear ECDGA Community, No one should have to navigate a rare disease alone. As we enter the final week of ECD Awareness Month, our focus turns to something at the heart of the Erdheim-Chester Disease Global Alliance: community. Research brings hope for tomorrow. But...
Dear ECDGA Community, Hope grows when knowledge moves forward. As we enter Week 3 of ECD Awareness Month, our focus turns to Hope Through Research and to the physicians, researchers, patients, caregivers, and partners helping advance our understanding of...
