Seltene Krankheiten erfordern seltenes Fachwissen. Da ECD so selten ist, werden viele medizinische Fachkräfte im Laufe ihrer beruflichen Laufbahn möglicherweise nie mit einem Patienten in Berührung kommen, der daran leidet. Die Vermittlung von Patienten an Ärzte mit Erfahrung im Bereich ECD kann einen entscheidenden Unterschied machen. Die Suche nach der richtigen Versorgung beginnt...
Für viele Menschen mit ECD dauert der Weg zur Diagnose Jahre und nicht nur Wochen. Je früher ECD erkannt wird, desto eher können die Patienten ihren Weg zu Antworten, fachkundiger Betreuung und Hoffnung beschreiten. Bei der Sensibilisierung geht es nicht nur um Aufklärung. Sie kann dazu beitragen, diesen Weg zu verkürzen...
Dear ECDGA Community, No one should have to navigate a rare disease alone. As we enter the final week of ECD Awareness Month, our focus turns to something at the heart of the Erdheim-Chester Disease Global Alliance: community. Research brings hope for tomorrow. But...
Dear ECDGA Community, Hope grows when knowledge moves forward. As we enter Week 3 of ECD Awareness Month, our focus turns to Hope Through Research and to the physicians, researchers, patients, caregivers, and partners helping advance our understanding of...
Liebe ECDGA-Gemeinschaft, „selten“ sollte niemals „unsichtbar“ bedeuten. Dies ist die zweite Woche des ECD-Aufklärungsmonats, und wir bitten unsere gesamte weltweite Gemeinschaft, dazu beizutragen, dass mehr Menschen die Erdheim-Chester-Krankheit wahrnehmen, verstehen und erkennen. Gemeinsam machen wir Seltenes sichtbar. Jeden Tag...
Dass eine Person etwas über ECD erfährt, mag nicht viel erscheinen. Doch ein einziges Gespräch kann zu einer früheren Diagnose führen. Ein geteilter Beitrag kann jemanden erreichen, der nach Antworten sucht. Ein einziger Moment der Aufklärung kann ein Leben verändern. Jede Person, die etwas über ECD erfährt, trägt dazu bei, unsere seltene...
