Kjære ECDGA-fellesskap,
«Sjelden» bør aldri bety «usynlig».
Dette er uke 2 av ECD-bevissthetsmåneden, og vi ber hele vårt globale fellesskap om å bidra til at flere får kjennskap til, forstår og gjenkjenner Erdheim-Chester-sykdommen.
Sammen gjør vi det sjeldne synlig.
Hver dag denne uken vil vi sette fokus på en annen del av ECD-reisen:
Mandag: Hva er ECD?
Tirsdag: Å erkjenne Symptomer
Onsdag: Å finne fagkyndig behandling
Torsdag: Historier fra pasienter og omsorgspersoner
Fredag: Forskning gir håp
Lørdag: Det globale ECD-fellesskapet
Søndag: Hvordan alle kan bidra
Bak hvert av disse temaene står det virkelige mennesker. Mennesker som har søkt etter svar. Familier som trengte støtte. Leger som jobber for å forstå en sjelden sykdom. Forskere som søker etter bedre behandlinger. Og et verdensomspennende fellesskap som er fast bestemt på å gjøre en forskjell.
Denne uken trenger vi din hjelp.
Du trenger ikke å være ekspert på tidlig barndomsutvikling for å øke bevisstheten. Du trenger bare å bidra til at andre blir klar over at tidlig barndomsutvikling finnes.
Ta ECD-bevissthetsutfordringen:
- LÆR
Følg med hver dag og lær én ny ting Om ECD. - DEL
Del minst ett ECDGA-informasjonsinnlegg med ditt sosiale nettverk, familie, venner eller kolleger. - SI DET TIL NOEN
Fortell én person som aldri har hørt om Erdheim-Chester-sykdommen før, om denne sykdommen. - INVITER NOEN INN
Oppfordre noen til å følge ECDGA og lære mer om pasientene, familiene, legene, forskerne og de frivillige som utgjør dette globale fellesskapet.
Ett innlegg. En samtale. En ny person som kjenner navnet Erdheim-Chester-sykdommen.
Det er slik bevisstheten vokser.
Og når tusenvis av oss gjør det sammen, blir det vanskeligere å overse en sjelden sykdom.
Uansett om du er pasient, omsorgsperson, familiemedlem, lege, forsker, frivillig, giver eller venn av ECDGA, Du kan bidra til å synliggjøre det sjeldne.
Denne uken bør du ikke bare følge med på bevissthetsmåneden.
Bli med.
Sammen synliggjør vi det sjeldne.
Kunnskap i dag. Håp for i morgen.
Med takknemlighet,
Den globale alliansen for Erdheim-Chester-syndromet