Αγαπητή κοινότητα της ECDGA, το «σπάνιο» δεν πρέπει ποτέ να σημαίνει «αόρατο». Αυτή είναι η 2η εβδομάδα του Μήνα Ευαισθητοποίησης για τη νόσο Erdheim-Chester και καλούμε ολόκληρη την παγκόσμια κοινότητά μας να βοηθήσει περισσότερους ανθρώπους να γνωρίσουν, να κατανοήσουν και να αναγνωρίσουν τη νόσο Erdheim-Chester. Μαζί κάνουμε το σπάνιο ορατό. Κάθε μέρα αυτό...
Το γεγονός ότι ένα άτομο ενημερώνεται για την ECD μπορεί να μην φαίνεται και τόσο σημαντικό. Όμως, μια συζήτηση μπορεί να οδηγήσει σε μια έγκαιρη διάγνωση. Μια ανάρτηση που μοιράζεται κάποιος μπορεί να φτάσει σε κάποιον που αναζητά απαντήσεις. Μια στιγμή ευαισθητοποίησης μπορεί να αλλάξει μια ζωή. Κάθε άτομο που ενημερώνεται για την ECD συμβάλλει στο να γίνει η σπάνια μας...
Ο Ζίγκι ξέρει… Μύθος: Η ECD επηρεάζει μόνο τα οστά. Πραγματικότητα: Η ECD μπορεί να επηρεάσει πολλά όργανα σε όλο το σώμα και σε ελάχιστες περιπτώσεις δεν παρατηρείται εμπλοκή των οστών. Η εμπειρία κάθε ατόμου είναι μοναδική. Γι’ αυτό η αξιολόγηση από ειδικούς και η εξατομικευμένη φροντίδα είναι τόσο σημαντικές....
Ο Ζίγκι ξέρει… Τα άτομα που πάσχουν από ECD περνούν χρόνια αναζητώντας απαντήσεις. Έρευνες έχουν δείξει ότι, από την πρώτη εμφάνιση των συμπτωμάτων, χρειάζονται κατά μέσο όρο 4,2 χρόνια για να διαγνωστεί η ECD. Η ενημέρωση σχετικά με την ECD μπορεί να συμβάλει στη συντόμευση αυτής της πορείας για μελλοντικούς ασθενείς. Νωρίτερα...
Ο Ζίγκι ξέρει… Δεν υπάρχει ένα συγκεκριμένο σύμπτωμα που να χαρακτηρίζει την ECD. Μερικοί άνθρωποι παρουσιάζουν πόνο στα οστά, κόπωση, υπερβολική δίψα, προβλήματα ισορροπίας, δερματικές αλλοιώσεις, δύσπνοια ή άλλα συμπτώματα. Η πορεία κάθε ασθενούς είναι διαφορετική. Η γνώση των ενδείξεων μπορεί...
Ο Ziggy ξέρει… Η ECD θεωρείται εξαιρετικά σπάνια. Οι ερευνητές διαπίστωσαν ότι περίπου 1 έως 2 στα 10 εκατομμύρια άτομα διαγνώστηκαν για πρώτη φορά με ECD στις ΗΠΑ κατά τη διάρκεια των ετών 2021 και 2022. Πολλοί επαγγελματίες υγείας ενδέχεται να μην συναντήσουν ποτέ έναν ασθενή με ECD κατά τη διάρκεια της καριέρας τους,...
