प्रिय ECDGA समुदाय, दुर्लभ का अर्थ कभी भी अदृश्य नहीं होना चाहिए। यह ECD जागरूकता माह का दूसरा सप्ताह है, और हम अपने पूरे वैश्विक समुदाय से अनुरोध कर रहे हैं कि वे अधिक लोगों को Erdheim-Chester रोग को देखने, समझने और पहचानने में मदद करें। मिलकर हम दुर्लभ को दृश्यमान बनाते हैं। हर दिन यह...
एक व्यक्ति का ECD के बारे में जानना शायद ज्यादा महत्वपूर्ण न लगे। लेकिन एक बातचीत पहले निदान की ओर ले जा सकती है। एक साझा की गई पोस्ट उत्तर खोज रहे किसी व्यक्ति तक पहुँच सकती है। जागरूकता का एक क्षण किसी की ज़िंदगी बदल सकता है। ECD के बारे में जानने वाला हर व्यक्ति हमारी दुर्लभ...
ज़िग्गी जानता है… मिथक: ECD केवल हड्डियों को प्रभावित करता है। तथ्य: ECD पूरे शरीर के कई अंगों को प्रभावित कर सकता है और कुछ मामलों में हड्डियों की कोई भागीदारी नहीं होती। हर व्यक्ति का अनुभव अनूठा होता है। इसलिए विशेषज्ञ मूल्यांकन और व्यक्तिगत देखभाल इतनी महत्वपूर्ण हैं।.
ज़िग्गी जानता है… ECD से पीड़ित लोग वर्षों तक उत्तरों की तलाश में बिताते हैं। शोध से पता चला है कि लक्षण पहली बार प्रकट होने के बाद ECD का निदान होने में औसतन 4.2 वर्ष लगते हैं। ECD के बारे में जानना भविष्य के रोगियों के लिए उस यात्रा को छोटा करने में मदद कर सकता है। पहले….
ज़िग्गी जानता है… ECD को परिभाषित करने वाला कोई एक लक्षण नहीं है। कुछ लोगों को हड्डियों में दर्द, थकान, अत्यधिक प्यास, संतुलन संबंधी समस्याएं, त्वचा में बदलाव, सांस फूलना या अन्य लक्षण अनुभव होते हैं। प्रत्येक रोगी की यात्रा अलग होती है। लक्षणों को जानना….
ज़िगी जानता है… ECD को अति-दुर्लभ माना जाता है। शोधकर्ताओं ने पाया कि 2021 और 2022 के दौरान अमेरिका में हर 10 मिलियन लोगों में से लगभग 1 से 2 लोगों में ECD का नया निदान हुआ। कई स्वास्थ्य सेवा पेशेवर अपने करियर के दौरान ECD वाले किसी मरीज से कभी सामना नहीं कर सकते,...
