Ziggy vet… Erdheim-Chester-syndromet (ECD) er en ekstremt sjelden form for blodkreft som kan ramme mange ulike deler av kroppen, blant annet bein, hjerte, hjerne, nyrer, lunger, hud, øyne og andre organer. Siden sykdommen kan vise seg på forskjellige måter fra person til person, er ECD...
ECD Awareness Month is here! In this special message, ECD Global Alliance Board President Diane Schriner shares how learning, connecting, and raising awareness can make a meaningful difference for everyone affected by Erdheim-Chester disease. Watch, share, and help us...
Hei! Jeg heter Ziggy, og jeg er din guide til Erdheim-Chester-syndromet. Gjennom hele september skal jeg dele fakta, svare på vanlige spørsmål, presentere inspirerende medlemmer av fellesskapet vårt og bidra til å gjøre Erdheim-Chester-syndromet lettere å forstå. La oss lære mer...
ECDGA Community, This week marks the beginning of ECD Awareness Month, and we’re starting with one of the most important steps we can take together: helping more people understand Erdheim-Chester Disease. You can’t recognize what you’ve never heard of. For many people...
I løpet av ECD-bevissthetsmåneden har vi snakket om forskning, faglig omsorg, pasienter, omsorgspersoner, familier, frivillige, interessearbeid og de som hver dag jobber for å skape fremgang. Men bevisstheten bør ikke ta slutt når måneden er over. Alle som lærer om...
Sjeldne sykdommer trenger folk som er villige til å si fra. Hver eneste samtale om ECD kan øke bevisstheten og bidra til at pasienter, pårørende, helsepersonell og lokalsamfunn får en bedre forståelse av denne ekstremt sjeldne sykdommen. Du trenger ikke å være ekspert for å være en talsmann....
