Ziggy vet… Myte: ECD rammer bare bein. Fakta: ECD kan ramme mange organer i hele kroppen, og det er få tilfeller der bein ikke er berørt. Hver persons opplevelse er unik. Derfor er faglig vurdering og individuell behandling så viktig....
Ziggy vet… Personer med ECD bruker mange år på å lete etter svar. Forskning har vist at det i gjennomsnitt tar 4,2 år å få en ECD-diagnose etter at symptomene først dukker opp. Å lære mer om ECD kan bidra til å forkorte denne prosessen for fremtidige pasienter. Tidligere...
Ziggy vet… Det finnes ikke ett enkelt symptom som definerer ECD. Noen opplever beinsmerter, tretthet, overdreven tørst, balanseproblemer, hudforandringer, kortpustethet eller andre symptomer. Hver pasients forløp er forskjellig. Å kjenne til tegnene kan...
Ziggy vet… ECD regnes som ekstremt sjeldent. Forskere fant ut at omtrent 1 til 2 av hver 10 millioner mennesker fikk en ny diagnose av ECD i USA i løpet av 2021 og 2022. Mange helsearbeidere vil kanskje aldri møte en pasient med ECD i løpet av sin karriere,...
Ziggy vet… Erdheim-Chester-syndromet (ECD) er en ekstremt sjelden form for blodkreft som kan ramme mange ulike deler av kroppen, blant annet bein, hjerte, hjerne, nyrer, lunger, hud, øyne og andre organer. Siden sykdommen kan vise seg på forskjellige måter fra person til person, er ECD...
ECD Awareness Month is here! In this special message, ECD Global Alliance Board President Diane Schriner shares how learning, connecting, and raising awareness can make a meaningful difference for everyone affected by Erdheim-Chester disease. Watch, share, and help us...
