Hei! Jeg heter Ziggy, og jeg er din guide til Erdheim-Chester-syndromet. Gjennom hele september skal jeg dele fakta, svare på vanlige spørsmål, presentere inspirerende medlemmer av fellesskapet vårt og bidra til å gjøre Erdheim-Chester-syndromet lettere å forstå. La oss lære mer...
ECDGA Community, This week marks the beginning of ECD Awareness Month, and we’re starting with one of the most important steps we can take together: helping more people understand Erdheim-Chester Disease. You can’t recognize what you’ve never heard of. For many people...
Sjeldne sykdommer trenger folk som er villige til å si fra. Hver eneste samtale om ECD kan øke bevisstheten og bidra til at pasienter, pårørende, helsepersonell og lokalsamfunn får en bedre forståelse av denne ekstremt sjeldne sykdommen. Du trenger ikke å være ekspert for å være en talsmann....
Nå som vi avslutter nok en uke i ECD-bevissthetsmåneden, vil vi hylle alle som bidrar til å gjøre fremskritt mulig. Takk til legene som leter etter svar, forskerne som gjør nye oppdagelser, pasientene og familiene som deltar i forskningen, og alle støttespillere som...
Fremgang skjer fordi folk samarbeider. Pasienter, omsorgspersoner, leger, forskere, frivillige, interesseorganisasjoner, støttespillere og ECDGA spiller alle en viktig rolle i å drive ECD-forskningen fremover. Se dette samarbeidet i praksis og utforsk...
Fremtiden for ECD-forskningen byr på mange muligheter. Forskere over hele verden fortsetter å utforske nye behandlingsformer, bedre måter å diagnostisere ECD på og få dypere innsikt i hvordan sykdommen utvikler seg. Det gjenstår fortsatt mye arbeid, men hver ny oppdagelse gir nytt håp. Den...
