Derrière chaque diagnostic d’ECD se cache une histoire. Certaines histoires commencent par des années de questions restées sans réponse. D’autres sont empreintes de résilience, de courage et d’espoir. Aujourd’hui, nous rendons hommage à chaque patient, à chaque soignant et à chaque famille dont le parcours nous rappelle pourquoi la sensibilisation est si importante. Nous….
Les maladies rares nécessitent une expertise pointue. L'ECD étant une affection très peu courante, de nombreux professionnels de santé risquent de ne jamais rencontrer de patient atteint de cette maladie au cours de leur carrière. Mettre les patients en relation avec des médecins expérimentés dans le domaine de l'ECD peut faire toute la différence. Trouver les soins adaptés, ça commence par...
Pour de nombreuses personnes atteintes d’ECD, le chemin menant au diagnostic se mesure en années, et non en semaines. Plus l’ECD est détectée tôt, plus vite les patients peuvent entamer leur parcours vers des réponses, des soins spécialisés et l’espoir. La sensibilisation ne se limite pas à l’information. Elle peut contribuer à raccourcir ce parcours...
Chère communauté ECDGA, « rare » ne devrait jamais rimer avec « invisible ». Nous en sommes à la deuxième semaine du Mois de la sensibilisation à la maladie d’Erdheim-Chester, et nous invitons l’ensemble de notre communauté internationale à nous aider à faire connaître, comprendre et reconnaître cette maladie auprès d’un plus grand nombre de personnes. Ensemble, nous rendons le rare visible. Chaque jour, cela...
Une seule personne qui s'informe sur l'ECD peut sembler insignifiante. Mais une seule conversation peut permettre un diagnostic plus précoce. Une seule publication partagée peut toucher quelqu'un en quête de réponses. Un seul moment de prise de conscience peut changer une vie. Chaque personne qui s'informe sur l'ECD contribue à faire connaître notre maladie rare...
Ziggy le sait… Mythe : l’ECD n’affecte que les os. Réalité : l’ECD peut toucher de nombreux organes dans tout le corps et rares sont les cas où les os ne sont pas touchés. Chaque personne vit cette maladie à sa manière. C’est pourquoi une évaluation par des experts et une prise en charge personnalisée sont si importantes...
