Κάθε ιστορία σχετικά με τη νόσο ECD έχει σημασία. Σε αυτό το βίντεο, η Ann Zernone μοιράζεται την προσωπική της οπτική και μας υπενθυμίζει τη δύναμη, την ελπίδα και τη σύνδεση που υπάρχουν μέσα στην κοινότητα των ατόμων με ECD. Παρακολουθήστε το και μοιραστείτε το, για να συμβάλετε στην ευαισθητοποίηση σχετικά με τη νόσο Erdheim-Chester. Παρακολουθήστε το βίντεο
Κάθε διάγνωση ECD έχει τη δική της ιστορία. Ορισμένες ιστορίες ξεκινούν με χρόνια αναπάντητων ερωτημάτων. Άλλες είναι γεμάτες ανθεκτικότητα, θάρρος και ελπίδα. Σήμερα τιμάμε κάθε ασθενή, κάθε φροντιστή και κάθε οικογένεια, η πορεία των οποίων μας υπενθυμίζει γιατί η ευαισθητοποίηση είναι σημαντική. Θα...
Οι σπάνιες ασθένειες απαιτούν εξειδικευμένη γνώση. Επειδή η ECD είναι τόσο σπάνια, πολλοί επαγγελματίες υγείας ενδέχεται να μην συναντήσουν ποτέ έναν ασθενή με αυτή τη νόσο κατά τη διάρκεια της καριέρας τους. Η σύνδεση των ασθενών με γιατρούς που διαθέτουν εμπειρία στην ECD μπορεί να κάνει τη διαφορά. Η αναζήτηση της κατάλληλης φροντίδας ξεκινά...
Για πολλούς ανθρώπους που πάσχουν από ECD, η πορεία προς τη διάγνωση μετριέται σε χρόνια, όχι σε εβδομάδες. Όσο νωρίτερα αναγνωριστεί η ECD, τόσο νωρίτερα μπορούν οι ασθενείς να ξεκινήσουν την πορεία τους προς την εξεύρεση απαντήσεων, την εξειδικευμένη φροντίδα και την ελπίδα. Η ευαισθητοποίηση δεν αφορά μόνο την ενημέρωση. Μπορεί να συμβάλει στη συντόμευση αυτής της πορείας...
Αγαπητή κοινότητα της ECDGA, Κανείς δεν πρέπει να αντιμετωπίζει μόνος του μια σπάνια ασθένεια. Καθώς μπαίνουμε στην τελευταία εβδομάδα του Μήνα Ευαισθητοποίησης για τη νόσο ECD, η προσοχή μας στρέφεται σε κάτι που βρίσκεται στο επίκεντρο της Παγκόσμιας Συμμαχίας για τη Νόσο Erdheim-Chester: την κοινότητα. Η έρευνα φέρνει ελπίδα για το μέλλον. Όμως...
Αγαπητή κοινότητα της ECDGA, Η ελπίδα μεγαλώνει καθώς η γνώση προχωρά. Καθώς μπαίνουμε στην 3η εβδομάδα του Μήνα Ευαισθητοποίησης για την ECD, το ενδιαφέρον μας στρέφεται στο θέμα «Ελπίδα μέσω της έρευνας» και στους γιατρούς, τους ερευνητές, τους ασθενείς, τους φροντιστές και τους συνεργάτες που συμβάλλουν στην προώθηση της κατανόησής μας για...
