Κάθε διάγνωση ECD έχει τη δική της ιστορία. Ορισμένες ιστορίες ξεκινούν με χρόνια αναπάντητων ερωτημάτων. Άλλες είναι γεμάτες ανθεκτικότητα, θάρρος και ελπίδα. Σήμερα τιμάμε κάθε ασθενή, κάθε φροντιστή και κάθε οικογένεια, η πορεία των οποίων μας υπενθυμίζει γιατί η ευαισθητοποίηση είναι σημαντική. Θα...
Οι σπάνιες ασθένειες απαιτούν εξειδικευμένη γνώση. Επειδή η ECD είναι τόσο σπάνια, πολλοί επαγγελματίες υγείας ενδέχεται να μην συναντήσουν ποτέ έναν ασθενή με αυτή τη νόσο κατά τη διάρκεια της καριέρας τους. Η σύνδεση των ασθενών με γιατρούς που διαθέτουν εμπειρία στην ECD μπορεί να κάνει τη διαφορά. Η αναζήτηση της κατάλληλης φροντίδας ξεκινά...
Για πολλούς ανθρώπους που πάσχουν από ECD, η πορεία προς τη διάγνωση μετριέται σε χρόνια, όχι σε εβδομάδες. Όσο νωρίτερα αναγνωριστεί η ECD, τόσο νωρίτερα μπορούν οι ασθενείς να ξεκινήσουν την πορεία τους προς την εξεύρεση απαντήσεων, την εξειδικευμένη φροντίδα και την ελπίδα. Η ευαισθητοποίηση δεν αφορά μόνο την ενημέρωση. Μπορεί να συμβάλει στη συντόμευση αυτής της πορείας...
Αγαπητή κοινότητα της ECDGA, το «σπάνιο» δεν πρέπει ποτέ να σημαίνει «αόρατο». Αυτή είναι η 2η εβδομάδα του Μήνα Ευαισθητοποίησης για τη νόσο Erdheim-Chester και καλούμε ολόκληρη την παγκόσμια κοινότητά μας να βοηθήσει περισσότερους ανθρώπους να γνωρίσουν, να κατανοήσουν και να αναγνωρίσουν τη νόσο Erdheim-Chester. Μαζί κάνουμε το σπάνιο ορατό. Κάθε μέρα αυτό...
Το γεγονός ότι ένα άτομο ενημερώνεται για την ECD μπορεί να μην φαίνεται και τόσο σημαντικό. Όμως, μια συζήτηση μπορεί να οδηγήσει σε μια έγκαιρη διάγνωση. Μια ανάρτηση που μοιράζεται κάποιος μπορεί να φτάσει σε κάποιον που αναζητά απαντήσεις. Μια στιγμή ευαισθητοποίησης μπορεί να αλλάξει μια ζωή. Κάθε άτομο που ενημερώνεται για την ECD συμβάλλει στο να γίνει η σπάνια μας...
Ο Ζίγκι ξέρει… Μύθος: Η ECD επηρεάζει μόνο τα οστά. Πραγματικότητα: Η ECD μπορεί να επηρεάσει πολλά όργανα σε όλο το σώμα και σε ελάχιστες περιπτώσεις δεν παρατηρείται εμπλοκή των οστών. Η εμπειρία κάθε ατόμου είναι μοναδική. Γι’ αυτό η αξιολόγηση από ειδικούς και η εξατομικευμένη φροντίδα είναι τόσο σημαντικές....
