हर ईसीडी निदान की एक कहानी होती है। कुछ कहानियाँ वर्षों से अनुत्तरित प्रश्नों से शुरू होती हैं। अन्य कहानियाँ दृढ़ता, साहस और आशा से भरी होती हैं। आज हम हर रोगी, हर देखभालकर्ता और हर परिवार का सम्मान करते हैं, जिनकी यात्रा हमें याद दिलाती है कि जागरूकता क्यों महत्वपूर्ण है। हम...
दुर्लभ रोगों के लिए दुर्लभ विशेषज्ञता की आवश्यकता होती है। चूंकि ECD बहुत ही असामान्य है, कई स्वास्थ्य पेशेवर अपने करियर के दौरान कभी भी किसी मरीज से नहीं मिल पाते। ECD में अनुभवी चिकित्सकों से मरीजों को जोड़ना महत्वपूर्ण अंतर ला सकता है। सही देखभाल की शुरुआत होती है...
ईसीडी से प्रभावित कई लोगों के लिए निदान तक का रास्ता हफ्तों में नहीं बल्कि वर्षों में नापा जाता है। जितनी जल्दी ईसीडी की पहचान होगी, उतनी ही जल्दी मरीज उत्तरों, विशेषज्ञ देखभाल और आशा की ओर अपनी यात्रा शुरू कर सकते हैं। जागरूकता केवल शिक्षा तक सीमित नहीं है। यह रास्ते को छोटा करने में मदद कर सकती है...
प्रिय ECDGA समुदाय, दुर्लभ का अर्थ कभी भी अदृश्य नहीं होना चाहिए। यह ECD जागरूकता माह का दूसरा सप्ताह है, और हम अपने पूरे वैश्विक समुदाय से अनुरोध कर रहे हैं कि वे अधिक लोगों को Erdheim-Chester रोग को देखने, समझने और पहचानने में मदद करें। मिलकर हम दुर्लभ को दृश्यमान बनाते हैं। हर दिन यह...
एक व्यक्ति का ECD के बारे में जानना शायद ज्यादा महत्वपूर्ण न लगे। लेकिन एक बातचीत पहले निदान की ओर ले जा सकती है। एक साझा की गई पोस्ट उत्तर खोज रहे किसी व्यक्ति तक पहुँच सकती है। जागरूकता का एक क्षण किसी की ज़िंदगी बदल सकता है। ECD के बारे में जानने वाला हर व्यक्ति हमारी दुर्लभ...
ज़िग्गी जानता है… मिथक: ECD केवल हड्डियों को प्रभावित करता है। तथ्य: ECD पूरे शरीर के कई अंगों को प्रभावित कर सकता है और कुछ मामलों में हड्डियों की कोई भागीदारी नहीं होती। हर व्यक्ति का अनुभव अनूठा होता है। इसलिए विशेषज्ञ मूल्यांकन और व्यक्तिगत देखभाल इतनी महत्वपूर्ण हैं।.
