हर ECD कहानी मायने रखती है। इस वीडियो में, एन ज़र्नोन अपना व्यक्तिगत दृष्टिकोण साझा करती हैं और हमें ECD समुदाय के भीतर पाई जाने वाली ताकत, आशा और जुड़ाव की याद दिलाती हैं। एर्डहाइम-चेस्टर रोग को और अधिक दृश्यमान बनाने में मदद करने के लिए देखें और साझा करें। वीडियो देखें
हर ईसीडी निदान की एक कहानी होती है। कुछ कहानियाँ वर्षों से अनुत्तरित प्रश्नों से शुरू होती हैं। अन्य कहानियाँ दृढ़ता, साहस और आशा से भरी होती हैं। आज हम हर रोगी, हर देखभालकर्ता और हर परिवार का सम्मान करते हैं, जिनकी यात्रा हमें याद दिलाती है कि जागरूकता क्यों महत्वपूर्ण है। हम...
दुर्लभ रोगों के लिए दुर्लभ विशेषज्ञता की आवश्यकता होती है। चूंकि ECD बहुत ही असामान्य है, कई स्वास्थ्य पेशेवर अपने करियर के दौरान कभी भी किसी मरीज से नहीं मिल पाते। ECD में अनुभवी चिकित्सकों से मरीजों को जोड़ना महत्वपूर्ण अंतर ला सकता है। सही देखभाल की शुरुआत होती है...
ईसीडी से प्रभावित कई लोगों के लिए निदान तक का रास्ता हफ्तों में नहीं बल्कि वर्षों में नापा जाता है। जितनी जल्दी ईसीडी की पहचान होगी, उतनी ही जल्दी मरीज उत्तरों, विशेषज्ञ देखभाल और आशा की ओर अपनी यात्रा शुरू कर सकते हैं। जागरूकता केवल शिक्षा तक सीमित नहीं है। यह रास्ते को छोटा करने में मदद कर सकती है...
प्रिय ECDGA समुदाय, किसी को भी एक दुर्लभ बीमारी का सामना अकेले नहीं करना चाहिए। जैसे ही हम ECD जागरूकता माह के अंतिम सप्ताह में प्रवेश कर रहे हैं, हमारा ध्यान Erdheim-Chester रोग वैश्विक गठबंधन के केंद्र में स्थित एक तत्व पर केंद्रित हो रहा है: समुदाय। अनुसंधान कल के लिए आशा लाता है। लेकिन….
प्रिय ECDGA समुदाय, ज्ञान आगे बढ़ने पर आशा बढ़ती है। जैसे ही हम ECD जागरूकता माह के तीसरे सप्ताह में प्रवेश कर रहे हैं, हमारा ध्यान 'अनुसंधान के माध्यम से आशा' पर और उन चिकित्सकों, शोधकर्ताओं, रोगियों, देखभाल करने वालों और साझेदारों पर केंद्रित हो रहा है जो हमारी समझ को आगे बढ़ाने में मदद कर रहे हैं….
