Every ECD story matters. In this video, Ann Zernone shares her personal perspective and reminds us of the strength, hope, and connection found within the ECD community. Watch and share to help make Erdheim-Chester disease more visible. Watch Video
Achter elke ECD-diagnose schuilt een verhaal. Sommige verhalen beginnen met jarenlange onbeantwoorde vragen. Andere staan in het teken van veerkracht, moed en hoop. Vandaag brengen we hulde aan elke patiënt, elke zorgverlener en elk gezin wiens verhaal ons eraan herinnert waarom bewustwording zo belangrijk is. We zouden...
Zeldzame ziekten vragen om zeldzame expertise. Omdat ECD zo zeldzaam is, zullen veel zorgverleners in hun hele loopbaan wellicht nooit een patiënt met deze aandoening tegenkomen. Het in contact brengen van patiënten met artsen die ervaring hebben met ECD kan een groot verschil maken. Het vinden van de juiste zorg begint bij...
Voor veel mensen met ECD duurt het jaren, en niet slechts weken, voordat de diagnose wordt gesteld. Hoe eerder ECD wordt herkend, hoe eerder patiënten hun zoektocht naar antwoorden, deskundige zorg en hoop kunnen beginnen. Bewustwording gaat niet alleen over voorlichting. Het kan helpen om die weg te verkorten...
Dear ECDGA Community, No one should have to navigate a rare disease alone. As we enter the final week of ECD Awareness Month, our focus turns to something at the heart of the Erdheim-Chester Disease Global Alliance: community. Research brings hope for tomorrow. But...
Dear ECDGA Community, Hope grows when knowledge moves forward. As we enter Week 3 of ECD Awareness Month, our focus turns to Hope Through Research and to the physicians, researchers, patients, caregivers, and partners helping advance our understanding of...
