We zijn verheugd te kunnen aankondigen dat de 12e jaarlijkse ECDGA-bijeenkomst voor patiënten en familieleden op 27 en 28 augustus 2027 in Glasgow, Schotland, zal plaatsvinden! Deze bijzondere bijeenkomst brengt patiënten, zorgverleners, familieleden, medische professionals en sympathisanten uit de hele...
De ECD Global Alliance neemt intentieverklaringen in ontvangst voor haar beurs voor beginnende onderzoekers voor 2026. Er wordt maximaal $60.000 USD toegekend voor een tweejarig onderzoeksproject gericht op de ziekte van Erdheim-Chester of aanverwante histiocytische aandoeningen bij volwassenen. Internationale aanvragen...
ECD komt misschien niet vaak voor, maar niemand hoeft het alleen te doorstaan. Over de hele wereld werken patiënten, zorgverleners, artsen, onderzoekers, vrijwilligers en belangenbehartigers samen om een betere toekomst op te bouwen voor iedereen die door ECD wordt getroffen. Afstand mag ons dan wel scheiden, maar onze gemeenschap...
De ontdekkingen van vandaag creëren de mogelijkheden van morgen. Onderzoek heeft onze kennis over ECD ingrijpend veranderd en zorgt ervoor dat de diagnose steeds beter wordt, de behandelingsmogelijkheden worden uitgebreid en ons inzicht in deze zeldzame ziekte wordt verdiept. Elke vooruitgang begint met nieuwsgierigheid,...
Every ECD story matters. In this video, Ann Zernone shares her personal perspective and reminds us of the strength, hope, and connection found within the ECD community. Watch and share to help make Erdheim-Chester disease more visible. Watch Video
Achter elke ECD-diagnose schuilt een verhaal. Sommige verhalen beginnen met jarenlange onbeantwoorde vragen. Andere staan in het teken van veerkracht, moed en hoop. Vandaag brengen we hulde aan elke patiënt, elke zorgverlener en elk gezin wiens verhaal ons eraan herinnert waarom bewustwording zo belangrijk is. We zouden...
