2026年9月11日
每一个ECD的故事都至关重要。在这段视频中，安·泽尔诺内分享了她的个人见解，并提醒我们：ECD群体中蕴含着力量、希望与联结。请观看并分享此视频，帮助提高公众对埃尔德海姆-切斯特病的认知。观看视频
2026年9月11日
每一个早发性痴呆（ECD）的诊断背后，都有一个故事。有些故事始于多年未解的疑问；有些则充满了韧性、勇气和希望。今天，我们向每一位患者、每一位照护者以及每一个家庭致敬——他们的经历让我们再次认识到提高公众意识的重要性。我们将…….
2026年9月10日
罕见病需要专业的知识。由于ECD极为罕见，许多医疗专业人员在职业生涯中可能从未接触过此类患者。将患者与在ECD领域经验丰富的医生对接，将产生重要影响。寻找合适的治疗从……开始…….
2026年9月9日
对于许多患有早期儿童发育障碍（ECD）的人来说，确诊的过程以年为单位，而非以周为单位。越早识别出ECD，患者就越早能踏上寻求答案、获得专业护理并重燃希望的旅程。提高公众意识不仅仅关乎教育，它还能帮助缩短这一过程…….
2026年9月8日
亲爱的ECDGA社区成员们： 没有人应该独自面对罕见病。随着“ECD awareness month”进入最后一周，我们的关注点转向了埃尔德海姆-切斯特病全球联盟的核心——社区。研究为未来带来了希望。但是…….
2026年9月8日
亲爱的ECDGA社区成员们：随着知识的进步，希望也在增长。随着“ECD意识月”进入第三周，我们的关注点转向“通过研究带来希望”，以及那些正在帮助我们加深对……理解的医生、研究人员、患者、护理人员和合作伙伴…….
