Ann Zernone’s ECD Story: Strength, Hope, and Community Sep 11, 2026Every ECD story matters. In this video, Ann Zernone shares her personal perspective and reminds us of the strength, hope, and connection found within the ECD community. Watch and share to help make Erdheim-Chester disease more visible. Watch Video
患者与照护者的故事 Sep 11, 2026每一个早发性痴呆（ECD）的诊断背后，都有一个故事。有些故事始于多年未解的疑问；有些则充满了韧性、勇气和希望。今天，我们向每一位患者、每一位照护者以及每一个家庭致敬——他们的经历让我们再次认识到提高公众意识的重要性。我们将…….
寻找专业护理 2026年9月10日罕见病需要专业的知识。由于ECD极为罕见，许多医疗专业人员在职业生涯中可能从未接触过此类患者。将患者与在ECD领域经验丰富的医生对接，将产生重要影响。寻找合适的治疗从……开始…….
及早发现可节省时间 2026年9月9日对于许多患有早期儿童发育障碍（ECD）的人来说，确诊的过程以年为单位，而非以周为单位。越早识别出ECD，患者就越早能踏上寻求答案、获得专业护理并重燃希望的旅程。提高公众意识不仅仅关乎教育，它还能帮助缩短这一过程…….
“稀有”绝不应意味着“隐形”。. 2026年9月8日亲爱的ECDGA社区成员们：罕见绝不意味着被忽视。本周是ECD宣传月的第二周，我们呼吁全球社区的每一位成员共同努力，让更多人了解、认识并关注埃尔德海姆-切斯特病。让我们携手让罕见病“可见”。每天…….
为什么提高意识很重要 2026年9月8日一个人了解早期儿童发育障碍（ECD），看似微不足道。但一次对话可能促成更早的诊断；一条被分享的帖子可能触达正在寻求答案的人；一次觉醒的瞬间可能改变一个人的命运。每一个了解早期儿童发育障碍（ECD）的人，都在为我们的罕见病…….
