Le temps presse
Par Patty Jackson
In January of 2018, I took an employer-based online wellness survey that included a CBC (blood draw and analysis). I received an email stating that my white blood cell count (WBC) was significantly elevated and if I had other symptoms, I should contact my primary care provider (PCP). Je souffrais de sueurs nocturnes et d'une transpiration excessive pendant la journée, j'ai donc pris rendez-vous.
My past medical history consisted of breast cancer in 2002 and several years of painful joints, bones, and fatigue. In 2004, I had a PET-CT that was read as “consistent with metastatic breast cancer” with no offering of a differential diagnosis. La biopsie osseuse ayant révélé la présence de fragments osseux et de tissu cicatriciel, les résultats de la TEP-TDM ont été considérés comme sans gravité.
Ma médecin traitante a constaté que le nombre de globules blancs et les marqueurs inflammatoires étaient élevés et, en examinant mon dossier rétrospectivement, elle a remarqué qu’ils avaient connu une hausse progressive depuis au moins six ans. Le scanner a révélé que mon aorte présentait un “ épaississement circonférentiel ”.”
Le service de rhumatologie m'a diagnostiqué une artérite, une maladie auto-immune. Après huit mois de traitement aux stéroïdes à forte dose, rien n'avait changé. Un spécialiste des maladies vasculaires a estimé que l'épaississement aortique n'était pas lié à une maladie auto-immune, car il n'avait jamais rien vu de tel auparavant. Je me suis ensuite rendu à l'Institut national de la santé (NIH). Le spécialiste des maladies vasculaires du NIH m'a remis une liste de cinq cas de figure possibles, cependant, il était raisonnablement certain que j'avais Maladie d'Erdheim-Chester (ECD), une forme rare de cancer du sang.
Je souffrais d'ataxie (une démarche chancelante) ; un symptôme de l'ECD. L'oncologue a refait des examens d'imagerie qui ont montré que deux branches de l'aorte s'étaient complètement obstruées depuis le début de mon bilan médical. Le temps presse Je souffrais de cette maladie, qui détruisait mon organisme à mon insu depuis 14 ans. Mon sang présentait un marqueur de l’ECD. Le traitement a commencé et je me suis immédiatement sentie mieux. Je ne cesserai probablement jamais mon traitement contre cette maladie, à moins qu’on ne trouve un remède. Au cours de ces 14 années, my case had been reviewed by at least 30 physicians and closely reviewed by 11 physicians before the diagnosis of ECD was made. It is a very rare disease (<1000 cases worldwide) and is not well known in the medical community as it was only described as a histiocytic neoplasm blood cancer 6 years ago. The time from onset of symptoms to diagnosis of ECD is estimated at 4.5 years. The disease is thought to be more prevalent than the numbers suggest.
Si j'ai écrit cet article, c'est pour sensibiliser le public à cette maladie énigmatique, afin que les personnes concernées puissent être diagnostiquées et traitées dès les premiers stades de la maladie. N'hésitez pas à transmettre ce message à vos amis et à d'autres personnes. J'ai ressenti le besoin de me montrer pour sensibiliser le public, afin de contribuer à ralentir, voire à stopper la progression de la maladie, et de faire connaître cette pathologie pour qu'elle soit correctement diagnostiquée et traitée à un stade précoce.
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