Je suis unique
Ce que je voudrais que les autres sachent au sujet de mon expérience avec la maladie d'Erdheim-Chester.
Par Janet Bunge
Kentucky – 10 septembre 2018
Début 2015, après dix ans passés à me dire “ Mais qu’est-ce qui se passe ? Je ne suis vraiment pas du genre à me plaindre ”, on m’a diagnostiqué la maladie d’Erdheim-Chester (ECD). Le premier article que j’ai lu indiquait que je serais morte dans trois ans. Eh bien, cela fait maintenant trois ans et demi, et je suis toujours bien vivante ; voici donc mon histoire en quelques mots.
Toutes les descriptions de l’ECD commencent par “ très rare ”. Les articles peuvent mentionner un cancer du sang, une prolifération anormale de globules blancs appelés histiocytes… etc. Mon oncologue principal travaille au Memorial Sloan Kettering (MSK), car le Dr “ Brainiac ” Diamond consacre sa vie à la recherche sur l’ECD. J’ai été examinée à la Mayo Clinic, aux National Institutes of Health et à l’université Duke. J’ai également pris la parole, écrit des articles et été interviewée au MD Anderson et au MSK. Je viens d’arrêter ma troisième chimiothérapie en trois ans à cause des effets secondaires. Même si je considère le Dr Diamond comme le meilleur médecin de mon réseau, je suis suivi par au moins une demi-douzaine de médecins à l’université du Kentucky. Je pense avoir le grand plaisir (?) d’être le premier patient atteint d’ECD à l’UK.
Je suis reconnaissante d’être en vie, mais je ne suis pas du tout ravie d’être atteinte d’une maladie chronique qui est en réalité un cancer. Beaucoup considèrent qu’il s’agit d’un cancer qui se soigne : on peut être très malade, puis tout revient à la normale. Ma vie a-t-elle changé ? Oui ! Je ne peux plus exercer mon métier d’infirmière diplômée d’État car mon endurance est limitée. Comme me l’a dit le Dr Diamond, mon cerveau a été « remodelé », donc les vertiges sont là pour rester. En tant qu’ancienne infirmière en néonatologie, m’occuper de bébés n’est pas compatible avec ces vertiges. Beurk… malgré les lésions qui se sont glissées dans mon cerveau, je peux encore réfléchir.
Voilà mon histoire. Je ne compte même plus le nombre de personnes avec lesquelles j’ai partagé mon amour et ma foi, car cela me permet de toucher un public ! Une raison d’être… Ce n’est pas ce que j’avais prévu, mais je ne peux pas contredire Dieu (j’ai essayé).
Découvrez d'autres témoignages sur le parcours de Janet avec l'ECD :
Article publié en mars 2016 par un journal local – “ Si je venais à mourir demain, Dieu resterait aux commandes. ”
Article de juillet 2016 rédigé par l'équipe de l'ECDGA – Un groupe auquel personne ne demande à adhérer