La passion pour le football et l'amour fraternel ont montré, face à une maladie rare, que la famille passe avant tout.
Écrit par Chesnee Green
1er septembre, Columbia, Missouri – L’automne est là ! Pour beaucoup, cela rime avec épices de citrouille et pulls ; pour d’autres, c’est le football américain : le football ! Pour les frères Lofaro, la saison de football américain est un moment très spécial. Depuis 2005, alors qu’ils avaient tous terminé leurs études, les frères se rendaient chaque année dans un stade différent de la NCAA ou d’une ligue professionnelle pour se retrouver et profiter de la compagnie les uns des autres tout en regardant le sport préféré des Américains. Vivant chacun dans un État différent, c’était pour eux une façon de renouer des liens et de s’amuser un peu. Cette année était particulièrement importante.
En 2015, l’un des frères, Joe Lofaro, a reçu le diagnostic d’une maladie extrêmement rare : la maladie d’Erdheim-Chester (ECD). L’ECD est une histiocytose à cellules non de Langerhans qui ne touche qu’environ un millier de patients dans le monde. Cette maladie très complexe a empêché Joe de rejoindre ses frères lors des matchs ces dernières années. Mais Joe est un battant : grâce à sa volonté de progresser, à l'aide de professionnels de santé exceptionnels et à son traitement, il a pu participer cette année !
Le tout premier match de l'année, opposant l'université du Tennessee à Martin à celle du Missouri (Mizzou), était l'occasion idéale pour les frères d'y assister. Joe est un ancien étudiant de l'UT Martin, où il a également travaillé, et il a écrit un livre sur les légendes sportives de l'UT Martin. Non seulement Joe a assisté au match, mais lui et ses frères ont également organisé un « tailgate » avant la rencontre, ce qui a permis aux supporters de rencontrer Joe, de partager quelques moments de rigolade et de sensibiliser le public à l'ECD.
La Semaine de sensibilisation à la maladie d'Erdheim-Chester (ECD) a lieu la deuxième semaine de septembre. Joe a créé une superbe affiche pour soutenir l'Alliance mondiale contre la maladie d'Erdheim-Chester (ECDGA) et la Semaine de sensibilisation à l'ECD qu'elle organise. Le football, les fêtes d'avant-match, la famille et les maladies rares peuvent vraiment former un mélange incroyable !
Voir également le témoignage de sensibilisation du frère de Joe sur http://mizzoutailgate.com/martin/