Caitlyn incarne l'espoir
Cette jeune militante inspirante nous fait part de ses réflexions sur le développement de la petite enfance.
Par Jessica Corkran, ECD Global Alliance
28 novembre 2017
Voici Caitlyn Walch, une jeune militante pour les droits des patients en devenir. À 11 ans, cette petite-fille de Tony Giambra, atteint de la maladie d’Erdheim-Chester, dispose déjà d’une mine d’informations sur cette pathologie. “ Elle ne cesse d’informer les gens sur l’ECD et sait tout sur ces redoutables histiocytes ”, explique sa grand-mère, Margaret “ Peg ” Giambra.
Le lien particulier qui unit Caitlyn à son grand-père l’a poussée à s’engager à ses côtés dans la lutte contre l’ECD. Elle l’a accompagné à de nombreux rendez-vous médicaux et a passé de longues heures à ses côtés à l’hôpital. Elle a également sensibilisé ses camarades et ses enseignants à cette maladie au sein de son école, en leur faisant prendre conscience de la gravité de cette terrible maladie rare qui touche son grand-père bien-aimé. Cette année, elle a accompagné ses grands-parents au rassemblement annuel des patients atteints d’ECD et de leurs familles afin de manifester son soutien indéfectible à sa famille et à la communauté des personnes touchées par l’ECD. Cet événement l’a inspirée à confectionner une décoration en forme de ruban ECD, ornée d’une photo d’elle-même et du Dr Diamond, pour son sapin de Noël. Et bien sûr, elle en a également fabriqué une pour son grand-père.
Caitlyn en compagnie du Dr Diamond lors de son séjour à New York.
Outre ses actions de sensibilisation, Caitlyn remonte également le moral de Tony et l’aide à rester motivé pour continuer à se battre chaque jour. Peg déclare : “ Elle est son meilleur remède et la seule à pouvoir le faire faire ses exercices ! ”
“ Moi, Caityln Walch, je pense que l’ECD est très important. Mon grand-père a reçu un diagnostic d’ECD il y a environ deux ans. Mais cela ne l’a pas arrêté pour autant. Depuis ma naissance, mon grand-père a pris soin de moi, alors je vais prendre soin de lui. Et c’est pourquoi l’ECD est si importante à mes yeux. N’abandonnez pas à cause de l’ECD, cela ne devrait que vous pousser à redoubler d’efforts. ”