Alors que l'espoir semblait s'amenuiser, ce patient atteint de la maladie d'Erdheim-Chester a trouvé une équipe médicale qui s'est surpassée, lui redonnant l'espoir dont il avait besoin pour retrouver une vie qu'il puisse pleinement apprécier.
Par Adam Green
En juillet 2017, j'ai reçu un coup de fil qui allait changer ma vie.
J'avais passé les trois années précédentes à passer d'un spécialiste à l'autre ; assise dans des salles de consultation avec an unusual constellation of symptoms and abnormal laboratory results tandis que les médecins se grattaient la tête. Ils me faisaient part de quelques réflexions tout en griffonnant leurs notes, puis ils me serraient la main et m’orientaient vers un autre spécialiste. Peut-être que ceux-ci seraient en mesure de m’apporter des réponses.
Adam rencontre une équipe de médecins qui travaillent sur son plan de traitement.
Après trois ans passés à chercher ces réponses, je me suis retrouvée à la Mayo Clinic, à Rochester, dans le Minnesota. Le “ miracle du champ de maïs ”. Un lieu où des gens venus de tous les pays du monde se rendent à la recherche de réponses. Et en 2017, c’est la Mayo Clinic qui m’a appelée. Ils avaient enfin des réponses à m’apporter.
On m'a diagnostiqué une forme rare de cancer appelée « maladie d'Erdheim-Chester », ou ECD en abrégé. It’s a blood cancer, and while all ECD patients tend to share some common symptoms and manifestations on imaging tests, etc., the severity of the disease can range from relatively benign to life-threatening.
Je m'estime chanceux d'avoir été diagnostiqué à ce moment-là. In 2008, Kathy Brewer established the Erdheim-Chester Disease Global Alliance (ECDGA). She’d lost her husband the year prior after a long battle with illness, and it was only after the autopsy that a diagnosis was made. It was discovered that ECD was the disease he’d been suffering from. ECDGA has not only brought increased awareness of the disease to the medical community, but its support has also led to significant advances in understanding how the disease works and how to treat it.
L'équipe de la Mayo Clinic n'a pas perdu de temps pour me faire commencer un traitement. Lorsque je ne réagissais pas à un traitement, ils se concertent et proposaient une autre approche. Au cours des quatre années qui ont suivi, les docteurs Jithma Abeykoon, Gaurav Goyal, Ronald Go et Matthew Koster ont collaboré avec des médecins et des experts, tant à la Mayo Clinic qu’à l’échelle mondiale, afin de trouver un traitement qui me convienne. Après avoir effectué un séquençage de nouvelle génération sur une biopsie tissulaire, ils ont découvert ce qu’ils pensaient être une mutation activatrice pouvant être ciblée par chimiothérapie. J’ai commencé ce traitement en juillet 2021, et je suis heureux d’annoncer qu’en avril 2022, j’ai obtenu une réponse clinique complète et une réponse radiologique quasi complète.
J'ai retrouvé ma vie.
Il m’est impossible d’exprimer avec de simples mots la gratitude et l’admiration que j’éprouve envers les médecins et les professionnels de santé qui ont pris soin de moi depuis le début de ma maladie — depuis ce premier sentiment que “ quelque chose n’allait pas ”.”
When I was at my lowest and most afraid, with my symptoms worsening and treatment not working, Dr. Abeykoon looked at me and told me to have “hope” — so I clung to hope. Et maintenant, je suis assis ici, animé d'un espoir d'un autre genre, un espoir qui s'étend loin dans l'avenir, où l'impossible devient soudain possible.
“ Un miracle dans le champ de maïs ”, en effet.