Les bénévoles de l'ECD Global Alliance mis à l'honneur à l'occasion de la Semaine nationale du bénévolat

Les bénévoles de l'ECD Global Alliance mis à l'honneur à l'occasion de la Semaine nationale du bénévolat

Par Elizabeth Anderson, le 16 mai 2017

Aux États-Unis, du 23 au 30 avril, des bénévoles du monde entier ont été mis à l'honneur pour leur engagement. L’ECD Global Alliance (ECDGA), une association à but non lucratif dédiée au soutien des personnes atteintes d’un cancer du sang ultra-rare connu sous le nom de maladie d’Erdheim-Chester (ECD), a rendu hommage à 37 bénévoles sur ses réseaux sociaux au cours de cette semaine. Les bénévoles de l’ECDGA sont le moteur de l’organisation : ils soutiennent la communauté et consacrent plus de 2 300 heures de service à de nombreux programmes et activités essentiels.

 “ La Semaine nationale du bénévolat est l’occasion pour l’ensemble de la communauté d’exprimer sa gratitude envers ceux qui viennent en aide aux patients et aux familles touchés par l’ECD. Elle permet aux membres de découvrir qui œuvre en coulisses pour leur apporter le soutien et les informations auxquels ils ont droit.  Nous espérons que les membres de l’ECDGA se sentiront réconfortés et encouragés en sachant qu’un formidable groupe de bénévoles se bat pour eux chaque jour. ” Jessica Corkran, membre du personnel de l'ECDGA, explique l'importance de la Semaine nationale du bénévolat.

Le modèle de fonctionnement de l’ECDGA repose en grande partie sur des bénévoles qui viennent en renfort aux deux employés à temps partiel de l’organisation. Les patients atteints d’ECD, leurs aidants, leurs familles et amis, ainsi que les professionnels de santé, constituent l’« armée altruiste » de l’Alliance. La plupart des contributeurs participent à un seul projet ou apportent leur aide une fois par an, tandis que d’autres s’impliquent de manière plus régulière. Les missions des bénévoles vont de l’aide aux autres sur les réseaux sociaux au suivi financier et à la gestion administrative, en passant par l’organisation d’événements annuels, la collecte de fonds, la conception graphique, la traduction de ressources et le soutien aux patients dans leur pays d’origine en dehors des États-Unis. Le travail accompli par ces bénévoles dévoués vient en aide aux 430 patients membres de l’ECDGA.

RuthAnn Batchelder, épouse d'un patient de l'ECD et aidante au sein de l'ECD, figurait parmi les 37 bénévoles mis à l'honneur lors de la Semaine nationale du bénévolat pour son soutien sans faille aux autres aidants, qu'elle apporte par le biais de sessions régulières de discussion en ligne. Elle explique pourquoi elle s'engage bénévolement au sein de cette association à but non lucratif. “ Je m’occupe d’une personne atteinte d’ECD depuis plus de vingt ans. Comme l’ECD est une maladie très rare et complexe, personne ne semblait comprendre ce que je vivais, et je me sentais souvent seule. Nous avons tous besoin d’un endroit où l’on nous comprend, et j’espère que notre groupe sera cet endroit pour les aidants de personnes atteintes d’ECD. ”

L'Alliance bénéficie également d'un soutien important de la part de professionnels de santé bénévoles qui mettent leur expertise et leurs connaissances au service de la sensibilisation aux questions médicales et de la mise en œuvre des projets de soins aux patients que l'organisation facilite et mène à bien. La capacité extraordinaire dont a fait preuve cette association à but non lucratif locale pour venir en aide à des centaines de personnes à travers le monde est uniquement due à l'engagement exceptionnel des professionnels de santé et des membres bénévoles.

Kathleen Brewer, présidente et bénévole de l'ECDGA, souligne l'importance du bénévolat pour soutenir les activités de l'organisation. “ Nous sommes une organisation internationale, mais aucune personne ni aucun groupe ne peut à lui seul comprendre ou répondre aux besoins de tout le monde. Cependant, si nous parvenions à nous organiser d’une manière ou d’une autre, chacun jouant son rôle, cela serait possible. ”

Le bénévolat profite à l’ECDGA, mais il a également des effets positifs sur les bénévoles eux-mêmes. Des études scientifiques ont montré que les personnes qui font du bénévolat en tirent des bienfaits psychologiques et physiques, tels qu’une satisfaction accrue, un sentiment d’appartenance renforcé, une baisse de la tension artérielle et une diminution du taux de mortalité (https://en.wikipedia.org/wiki/National_Volunteer_Week).

Les personnes souhaitant soutenir l'ECDGA sont invitées à consulter le site de l'ECDGA page web dédiée au bénévolat. Les dons effectués sur www.fundECD.org Vous pouvez également soutenir la mission de l'organisation et contribuer au financement de ses projets en envoyant un chèque à l'adresse suivante : ECD Global Alliance, P.O. Box 775, DeRidder, LA, 70634.

Merci à tous les bénévoles qui consacrent leur temps, leur énergie, leurs ressources et leurs compétences aux activités de l'ECDGA. Grâce à vous, la communauté ECD se renforce chaque jour davantage !

Les bénévoles de l'ECDGA mis à l'honneur sur les réseaux sociaux à l'occasion de la Semaine nationale du bénévolat

• Bénévoles pour le colloque médical et la rencontre des patients et de leurs familles :
  Sonia Maskas, Susie Cooper, Rose Dooley, Damien Dooley, Ena Brophy, Kevin Rase, Julie et Lexi Jones, Jason Corkran, Charles Balnaves, Alice Nilsen, Pal Feste, Gadi Bauchman, Julieta Fonterosa, Vanessa Poulet, Stephen Morris
• Membres du conseil d'administration :
  Linda Adams, docteur ès sciences, Kathy Brewer (présidente), Jean Campbell, Pam Fleming, Rachel Mitchell (trésorière), Glenn Padnick, Juvianee Estrada-Veras, docteur en médecine