One of the biggest American Cancer Society events of the year hosted an Erdheim-Chester Disease team!
Par Chesnee Green, le 21 septembre 2018, Nashville (Tennessee). –
Erdheim-Chester Disease Global Alliance (ECDGA), a non-profit based in DeRidder LA, continually searches for a cure for Erdheim-Chester Disease (ECD). ECD is a non-Langerhans cell histiocytosis, a very rare blood cancer, that affects fewer than one thousand patients around the world. Patients with this disease often go misdiagnosed for many years. Raising awareness is vital to finding the right diagnosis for such a rare disease.
En 2015, Joe Lofaro a reçu un diagnostic de cette maladie extrêmement rare et comprend l’importance de sensibiliser le public à l’ECD. Alors qu’il se préparait pour l’événement « Father Ryan Relay for Life » à Nashville, dans le Tennessee, auquel il devait participer le 22 septembre, Joe a saisi l’occasion d’organiser une soirée de sensibilisation à l’ECD la veille au soir. Cet événement faisait suite à la Semaine de sensibilisation à l'ECD organisée par l'ECDGA, qui s'est déroulée la deuxième semaine de septembre, et coïncidait avec le mois de sensibilisation à l'histiocytose, célébré tout au long du mois.
En présence de 12 de ses camarades de classe, Joe a organisé un formidable dîner de sensibilisation à l'ECD, avec au programme des t-shirts de sensibilisation à l'ECD, des informations, un moment de convivialité, ainsi que la présence d'un journaliste spécialisé dans les affaires publiques venu relater l'événement. Tout au long de la soirée, la cagnotte a permis de récolter plus de $150. Melinda Brown, elle-même atteinte d’ECD et amie très proche, a également assisté à l’événement.
On Saturday, Joe along with 50 other friends, family, and community members, all wearing the ECD Awareness team shirts, took the opportunity to raise a great deal of awareness by informing all that where curious about ECD. Unfortunately, the day would be cut short by a late summer rain shower that took place from 5:00 until 10:00 PM. However, on top of spreading ECD awareness, Joe’s team managed to raise $250 for the American Cancer Society, adding to the grand total of $203,000 for this year’s Father Ryan event. At this time, Father Ryan’s lifetime total contributions are over one million dollars!
