Le parcours d'un patient chinois atteint d'ECD à l'hôpital Erdheim Chester : de 2012 à 2017
Rédigé par Anzhen Qin, le 27 avril 2017
C’est en décembre 2012 que j’ai entendu pour la première fois le nom de cette maladie rare, lorsque j’ai subi une intervention de fixation interne au bras gauche. Mon médecin a prélevé un échantillon de tissu sur mon humérus gauche. Il a expliqué à ma famille que mon os semblait très fragile et qu’il présentait un risque élevé de fracture. Après ma première opération, je savais seulement que ma maladie était liée à une histiocytose, et le meilleur scénario qu’on m’avait présenté était qu’il s’agissait d’une tumeur bénigne capable de guérir d’elle-même. Ma deuxième opération osseuse a eu lieu en mai 2015. J’ai ressenti une gêne au niveau du fémur droit après avoir gravi le mont Taishan le 2 mai 2014. Cette gêne s’est aggravée au fil du temps. J’ai finalement dû me déplacer en fauteuil roulant trois mois plus tard. Mon médecin m’a expliqué qu’il y avait un important épanchement articulaire autour de mon fémur droit. J’ai subi une arthroscopie de débridement en octobre 2014 afin d’éliminer cet épanchement. Comme mon articulation de la hanche droite était fortement enflammée, l’épanchement s’est reformé deux mois plus tard. Ma famille et moi nous sommes rendus à l’hôpital de l’Union médicale de Pékin afin de trouver un traitement efficace. C’est là que nous avons rencontré le Dr Duan Minghui. Il nous a conseillé de suivre un traitement par injections d’interféron pendant au moins trois mois. Nous sommes ensuite rentrés à Xinxiang. Finalement, mon médecin, dans un autre hôpital, m’a proposé de remplacer mon articulation de la hanche, car la tête fémorale était gravement endommagée et ne pouvait plus être restaurée. À cette époque, après avoir recherché des informations en ligne, je me suis inscrit sur le site web de l’Erdheim Chester Global Alliance. Un jour, une jeune femme nommée Jin Xi m’a envoyé un e-mail pour me demander des informations sur mon traitement et mon expérience de l’ECD. C’est alors que j’ai appris qu’il y avait une autre personne atteinte de la même maladie en Chine. Jin m’a expliqué qu’elle essayait de se procurer du vémurafénib auprès d’une pharmacie indienne, car les prix y étaient moins élevés qu’en Europe. Je me suis rapidement rétablie après ma deuxième opération ; j’ai pu remarcher et reprendre le travail. Jin vivait à Wuhan, en Chine centrale. Elle souffrait d’une infection pulmonaire et toussait sans arrêt. Je lui ai rendu visite pendant les vacances de la Fête nationale, en octobre 2015. Ses parents avaient acheté du vémurafénib dans une pharmacie de Hong Kong. Parallèlement, elle recevait également des injections régulières d’interféron. Lorsque j’ai fait part de ce traitement au Dr Diamond, il m’a répondu avec sérieux et m’a conseillé d’arrêter immédiatement les injections d’interféron, car celles-ci peuvent affaiblir le système immunitaire, ce qui risquait probablement d’accélérer l’infection pulmonaire. À la veille de la Fête du Printemps 2016, la mère de Jin m’a informé que l’état de Jin s’était aggravé et que son médecin avait renoncé à la soigner. La mère de Jin a fait tout son possible pour obtenir une prise en charge au Memorial Sloan Kettering Cancer Center. Mais l’ECD a finalement emporté sa fille en mars 2016. En décembre 2015, j’ai créé un groupe WeChat intitulé « Erdheim Chest ». Parallèlement, j’ai créé une page publique sur WeChat afin de diffuser des informations relatives à l’ECD. Au départ, le groupe était composé de moi-même, de Zhou, de Fan, de Jin et d’Ou. La plupart des premiers membres se sont rencontrés principalement grâce au site web de l’ECDGA. Aujourd’hui, le groupe compte plus de 30 membres, dont deux médecins de l’hôpital de l’Union médicale de Pékin et plusieurs proches de personnes atteintes d’ECD. J’ai étudié l’anglais avec assiduité pendant mon doctorat. Mais je n’aurais jamais imaginé que cette habitude et ma maladie se recouperaient pour me permettre de devenir bénévole au sein de l’ECDGA et de traduire des documents en anglais à l’intention des patients chinois. Aujourd’hui, le site web de l’ECDGA propose déjà une version chinoise destinée aux lecteurs chinois. De plus, grâce au groupe WeChat, les patients chinois atteints d’ECD peuvent facilement entrer en contact avec d’autres personnes dans la même situation, ne se sentent plus seuls et ont accès à des médecins de Pékin pour des examens médicaux et la prescription de traitements.