Ziggy weet het… Mensen met ECD zijn jarenlang op zoek naar antwoorden. Uit onderzoek blijkt dat het, nadat de symptomen voor het eerst optreden, gemiddeld 4,2 jaar duurt voordat de diagnose ECD wordt gesteld. Door meer te weten te komen over ECD kan die zoektocht voor toekomstige patiënten worden verkort. Eerder...
Zeldzame ziekten hebben mensen nodig die bereid zijn zich uit te spreken. Elk gesprek over ECD kan de bekendheid vergroten en patiënten, families, zorgverleners en gemeenschappen helpen deze uiterst zeldzame ziekte beter te begrijpen. Je hoeft geen expert te zijn om je in te zetten voor deze zaak....
De ECD Global Alliance is verheugd aan te kondigen dat onze derde jaarlijkse Fun Run plaatsvindt van 1 tot en met 30 juni 2026! De inschrijving is officieel geopend en we nodigen patiënten, zorgverleners, familieleden, vrienden en supporters van over de hele wereld uit om samen met ons deel te nemen aan dit bijzondere...
Vorige week vertegenwoordigden Diane Schriner, voorzitter van de ECDGA, en Jerome Henson, medewerker van de ECDGA, de Erdheim-Chester Disease Global Alliance (ECDGA) op het jaarlijkse congres van het American College of Rheumatology (ACR), samen met dr. Mitali Sen, een reumatoloog uit de...
https://www.erdheim-chester.org/wp-content/uploads/2025/09/Ziggy-verspreidt-een-oprechte-dankboodschap-video.mp4 Ziggy de zebra, de geliefde mascotte van de Erdheim-Chester Disease Global Alliance (ECDGA), is hier met een oprechte dankboodschap. Aan onze...
