Ziggy sabe… Pessoas com ECD passam anos em busca de respostas. Pesquisas demonstraram que, após o surgimento dos primeiros sintomas, leva, em média, 4,2 anos para se obter um diagnóstico de ECD. Informar-se sobre a ECD pode ajudar a encurtar essa jornada para futuros pacientes. Mais cedo...
Rare diseases need people willing to speak up. Every conversation about ECD can increase awareness and help patients, families, healthcare professionals, and communities better understand this ultra-rare disease. You don’t have to be an expert to be an advocate....
A ECD Global Alliance tem o prazer de anunciar que nossa 3ª Corrida Solidária Anual acontecerá de 1 a 30 de junho de 2026! As inscrições já estão oficialmente abertas, e convidamos pacientes, cuidadores, familiares, amigos e apoiadores de todo o mundo a se juntarem a nós neste evento especial...
Na semana passada, a presidente da ECDGA, Diane Schriner, e o membro da equipe da ECDGA, Jerome Henson, representaram a Aliança Global contra a Doença de Erdheim-Chester (ECDGA) na Conferência Anual do Colégio Americano de Reumatologia (ACR), acompanhados pela Dra. Mitali Sen, reumatologista do...
https://www.erdheim-chester.org/wp-content/uploads/2025/09/Ziggy-Spreads-a-Heartfelt-Message-of-Gratitude-video.mp4 Ziggy, a zebra, a querida mascote da Aliança Global contra a Doença de Erdheim-Chester (ECDGA), está aqui com uma mensagem sincera de gratidão. Para nossos...
