ज़िग्गी जानता है… ECD से पीड़ित लोग वर्षों तक उत्तरों की तलाश में बिताते हैं। शोध से पता चला है कि लक्षण पहली बार प्रकट होने के बाद ECD का निदान होने में औसतन 4.2 वर्ष लगते हैं। ECD के बारे में जानना भविष्य के रोगियों के लिए उस यात्रा को छोटा करने में मदद कर सकता है। पहले….
दुर्लभ बीमारियों को बोलने के लिए इच्छुक लोगों की आवश्यकता होती है। ECD के बारे में हर बातचीत जागरूकता बढ़ा सकती है और मरीजों, परिवारों, स्वास्थ्य पेशेवरों तथा समुदायों को इस अति-दुर्लभ बीमारी को बेहतर ढंग से समझने में मदद कर सकती है। वकालत करने के लिए विशेषज्ञ होना जरूरी नहीं है।.
ईसीडी ग्लोबल अलायंस यह घोषणा करते हुए उत्साहित है कि हमारा तीसरा वार्षिक फन रन 1–30 जून, 2026 तक आयोजित किया जाएगा! पंजीकरण आधिकारिक रूप से खुला है, और हम दुनिया भर के रोगियों, देखभाल करने वालों, परिवारों, दोस्तों और समर्थकों को इस विशेष कार्यक्रम में हमारे साथ शामिल होने के लिए आमंत्रित करते हैं….
पिछले सप्ताह, ECDGA की अध्यक्ष डायने श्रिनर और ECDGA के कर्मचारी सदस्य जेरोम हेंसन ने अमेरिकन कॉलेज ऑफ रुमेटोलॉजी (ACR) के वार्षिक सम्मेलन में एर्डहाइम-चेस्टर डिजीज ग्लोबल अलायंस (ECDGA) का प्रतिनिधित्व किया, साथ में डॉ. मिताली सेन, जो ... की एक रुमेटोलॉजिस्ट हैं।.
https://www.erdheim-chester.org/wp-content/uploads/2025/09/Ziggy-Spreads-a-Heartfelt-Message-of-Gratitude-video.mp4 ज़िग्गी द ज़ेब्रा, एर्डहाइम-चेस्टर डिजीज ग्लोबल अलायंस (ECDGA) का प्रिय शुभंकर, एक हार्दिक आभार संदेश लेकर आया है। हमारे...
