Ziggy sabe que… Las personas con ECD pasan años buscando respuestas. Las investigaciones han demostrado que, desde la aparición de los primeros síntomas, se tarda una media de 4,2 años en obtener un diagnóstico de ECD. Informarse sobre la ECD puede ayudar a acortar ese proceso para futuros pacientes. Cuanto antes...
Las enfermedades raras necesitan personas dispuestas a alzar la voz. Cada conversación sobre la ECD puede contribuir a dar a conocer esta enfermedad y ayudar a los pacientes, las familias, los profesionales sanitarios y las comunidades a comprender mejor esta enfermedad ultrarara. No hace falta ser un experto para defender esta causa...
¡La Alianza Global ECD se complace en anunciar que nuestra tercera carrera benéfica anual tendrá lugar del 1 al 30 de junio de 2026! El plazo de inscripción ya está oficialmente abierto, e invitamos a pacientes, cuidadores, familiares, amigos y simpatizantes de todo el mundo a que se unan a nosotros en este evento tan especial...
La semana pasada, la presidenta de la ECDGA, Diane Schriner, y Jerome Henson, miembro del personal de la ECDGA, representaron a la Alianza Global contra la Enfermedad de Erdheim-Chester (ECDGA) en la Conferencia Anual del Colegio Americano de Reumatología (ACR), junto con la Dra. Mitali Sen, reumatóloga de...
https://www.erdheim-chester.org/wp-content/uploads/2025/09/Ziggy-Spreads-a-Heartfelt-Message-of-Gratitude-video.mp4 Ziggy la cebra, la querida mascota de la Alianza Global contra la Enfermedad de Erdheim-Chester (ECDGA), nos trae un sincero mensaje de agradecimiento. A nuestros...
