Ziggy lo sa… Chi soffre di ECD trascorre anni alla ricerca di risposte. Le ricerche hanno dimostrato che, dalla comparsa dei primi sintomi, occorrono in media 4,2 anni per ottenere una diagnosi di ECD. Informarsi sull’ECD può aiutare a ridurre i tempi di questo percorso per i futuri pazienti. Prima...
Le malattie rare hanno bisogno di persone disposte a far sentire la propria voce. Ogni conversazione sull’ECD può contribuire a sensibilizzare l’opinione pubblica e aiutare i pazienti, le famiglie, gli operatori sanitari e le comunità a comprendere meglio questa malattia ultrarara. Non è necessario essere esperti per diventare sostenitori...
L'ECD Global Alliance è lieta di annunciare che la nostra terza edizione della Fun Run annuale si terrà dal 1° al 30 giugno 2026! Le iscrizioni sono ufficialmente aperte e invitiamo pazienti, operatori sanitari, famiglie, amici e sostenitori di tutto il mondo a unirsi a noi per questo evento speciale...
La scorsa settimana, la presidente dell’ECDGA Diane Schriner e Jerome Henson, membro dello staff dell’ECDGA, hanno rappresentato l’Erdheim-Chester Disease Global Alliance (ECDGA) al congresso annuale dell’American College of Rheumatology (ACR), affiancati dalla dott.ssa Mitali Sen, reumatologa del...
https://www.erdheim-chester.org/wp-content/uploads/2025/09/Ziggy-Spreads-a-Heartfelt-Message-of-Gratitude-video.mp4 Ziggy la zebra, l'amata mascotte dell'Erdheim-Chester Disease Global Alliance (ECDGA), è qui con un sentito messaggio di gratitudine. Ai nostri...
